БОЛЕВЫЕ ТЕМЫ

ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ

ИЛИ ИНВАЛИДАМ ВХОД ВОСПРЕЩЁН

При проектировании медицинских учреждений нужно учитывать требования экспертов по созданию доступной среды для лиц с ограниченными физическими возможностями.

Медицинские учреждения вообще и медицинские учреждения Пермского края в частности строятся не для здоровых людей. То есть для здоровых, конечно, тоже. Так как пройти медосмотр, получить профилактические рекомендации врачей по сохранению своего здоровья – удел в основном здоровых людей. Но главным образом, задача медицинских учреждений все же лечение больных.

Инвалиды – это не просто больные люди, а люди со стойкими и серьезными нарушениями здоровья, требующие особого отношения и нуждающиеся в медицинской помощи постоянно. Казалось бы, что на них или на таких людей, как они, должны быть ориентированы медицинские учреждения в первую очередь. Однако при проектировании и последующем строительстве таких учреждений до сих пор допускаются серьезные нарушения в смысле доступности для лиц, как раз потерявших здоровье, что само по себе звучит дико. Что же все-таки происходит? Давайте разберемся.

По лестнице на корячках

Не выходят из головы кадры видеоролика, снятого в одном из небольших населенных пунктов: пожилая женщина ползет вверх по лестнице, ведущей на второй этаж здания, где расположен травмпункт. У женщины сломана нога. А впрочем, это могла быть не женщина, а мужчина, юноша – кто угодно. Со сломанной ногой по ступенькам прыгать могут далеко не все, а если травма коснулась обеих ног, то и вообще никто. И вот она ползет по лестнице, а в голове возникает вопрос: да кто же это такой умный догадался разместить травмпункт –
место по умолчанию для травмированных людей – на втором этаже в здании, не имеющем ни лифтов, ни даже пандусов для колясок, ни, скорее всего, самих колясок, ибо зачем нужны коляски, если ездить на них по лестницам все равно невозможно?

Насчет колясок тоже гуляет по белу свету одна история. Рассказывают, поступила в одну из больниц женщина-инвалид. Кому приходилось, тот знает, дождаться госпитализации и помещения на койку в приемном отделении подчас тот еще квест. Процедура оформления, а главным образом ожидания, может растянуться на полдня или больше. И вот женщину с высоким давлением поместили в кресло-коляску для инвалидов. Казалось бы, правильно, да только коляска ей была мала, и ее туда с трудом втиснули. В ходе ожидания койко-места у женщины развился отек, и она застряла в коляске так, что для извлечения ее оттуда пришлось прилагать усилия всего персонала и чуть ли не вызывать спасателей.

К чему разговор? А речь о том, что почему сегодня, когда согласно законодательству, является недопустимым возводить жилые дома, объекты социальной инфраструктуры без обязательного создания в них безбарьерной среды, при проектировании, еще не при строительстве даже, а только при проектировании – на бумаге – медицинских учреждений специалисты подчас игнорируют это требование закона и здравого смысла?

Можно здесь возразить: мол, проектировщики не специалисты по доступной и безбарьерной среде для лиц, потерявших здоровье, и мало что в этом соображают. Логично, но критики не выдерживает. Так как по всей стране существуют организации, задачей которых как раз и является экспертиза на этот предмет.

Спроси экспертов

В Перми – это «Автономная некоммерческая организация «Ресурсно-информационный центр «Доступная среда». Центр работает уже десять лет, учредитель – Пермская краевая организация ВОИ. Центр, к слову, регулярно обращается к проектировщикам с просьбами и требованиями согласовывать с его экспертами строительство хотя бы медицинских учреждений, это не говоря уже о прочих объектах. Но, очень похоже, несмотря на федеральное законодательство, создание безбарьерной среды в медицине остается лишь доброй волей застройщика – захочу, дескать, сделаю, а захочу и нет.

Заместитель директора Центра Наталья Савинова рассказала газете «Здравствуй!» о том, что Центр аккредитован в системе добровольной сертификации ВОИ и занимается формированием доступной среды на территории Прикамья. Все эксперты Центра проходят подготовку и ежегодно подтверждают квалификацию, а также находятся в реестре экспертов Министерства труда и социального развития Пермского края.

Центр является партнером Министерства труда и социального развития Пермского края по реализации Государственной программы «Доступная среда». Более пяти лет Центр проводит семинары для специалистов муниципальных образований, специалистов объектов социального значения – школ, детских садов, поликлиник.

Центр участвует в разработке рекомендаций для строительства значимых региональных объектов. Таких как зоопарк, музыкальная школа, комплекс «Энергия», спорткомплекс «Красная машина» и многих других объектов на территории Перми и края. Всего около 250 консультаций в год. За прошлый год было выдано 257 паспортов доступности на объекты.

Эксперты Центра участвуют в прокурорских проверках на предмет доступности и соблюдения прав инвалидов как при оказании услуг, так и в отношении самого объекта. Эксперты дают свои заключения, после чего прокуратура выписывает предписания для исправления нарушений. Так, в ближайшее время совместно с прокурорскими работниками Ленинского района Перми планируется выезд экспертов Центра в здание художественной галереи, где также присутствуют нарушения доступности для лиц с инвалидностью.

Заставили уважать

В конце марта в Министерстве труда и социального развития состоялась комиссия по доступной среде на объектах здравоохранения, после чего ситуация сдвинулась с мертвой точки. К экспертам АНО «РИЦ «Доступная среда» стали отправлять проектировщиков. Для согласования, для консультаций, для учета всех нормативных требований к объектам. Новый объект должен быть стопроцентно доступен для инвалидов, как это и прописано в законодательстве.

22 апреля был проведен первый семинар для проектировщиков. Присутствовали инженеры-проектировщики, архитекторы. Всего присутствовало двадцать человек из семи организаций региона, а также представители министерств здравоохранения и социального развития края, прокуратуры. Семинар показал, что специалисты хотят и готовы к совместной работе.

Впрочем, есть проекты, которые проходят экспертизу с серьезными и грубыми нарушениями, после чего с этими нарушениями возводятся здания. Происходит так потому, что на сегодняшний день согласование проекта с экспертами – это «добрая воля» проектировщиков. И это несмотря на прописанные в федеральном законодательстве нормативы, ГОСТы и своды правил. К сожалению, их часто игнорируют. Возможно, следует принять решение на региональном уровне о том, что любые проекты, касающиеся инвалидов, должны проходить согласование с экспертами из общественных объединений.

Юристы, со своей стороны, говорят, что дублировать прописанные в федеральном законодательстве положения на местном уровне не имеет большого смысла. Эксперты им возражают, говоря, что раз прописанные федеральные нормы не исполняются, не будет лишним прописать их еще и на местном уровне. С тем, чтобы это стало одним из требований при разработке проектных документаций. По­этому сегодня идет подготовка к встрече с представителями Министерства строительства региона для выработки конкретных решений, касающихся вопроса. Любые решения, принятые в интересах людей с инвалидностью, необходимо согласовывать с общественными объединениями, с экспертами.

***
Подводя итог, нельзя не добавить, что доступная, безбарьерная среда необходима не только для людей с инвалидностью, но и других маломобильных групп, к ним относятся мамы с колясками. Впрочем, инвалидом завтра может стать любой здоровый сегодня человек, об этом тоже надо помнить, и зарекаться не стоит. Входные группы, широкие проходы, лифты, пандусы, отсутствие препятствий для инвалидных колясок, удобные прочные поручни и прочие необходимые вещи потребуются и людям, потерявшим здоровье не насовсем, а на время. Например, в результате той же травмы.

Не нужно забывать и о том, что более двадцати процентов жителей страны являются пожилыми людьми, и безбарьерная среда для них тоже более чем актуальна. И если вопрос инвалидности коснется не всех, хотя и здесь гарантий нет ни у кого никаких, то проблем пожилого возраста не удастся избежать никому. Поэтому, как говорил известный писатель Хэмингуэй, не нужно спрашивать, по ком звонит колокол, он, как известно, звонит по тебе. Ну, или зазвонит. И если не раньше, так позже. Но зазвонит обязательно.

Аркадий Быков

ПРО ОТНОШЕНИЯ…

Письмо в газету

Обращаюсь к вам с просьбой осветить важную и деликатную тему, которая волнует многих людей с инвалидностью. Меня зовут Сергей И., и я хотел бы поделиться своими размышлениями о том, нужны ли человеку с ограниченными возможностями здоровья отношения с противоположным полом, в том числе интимные.
Сразу хочу извиниться за столь личную тему, но она действительно актуальна для многих. Особенно остро этот вопрос стоит для тех, кто проживает в сельской местности и сталкивается с определенными трудностями в передвижении. Часто близкие люди считают, что человеку с инвалидностью не нужны отношения, словно он должен жить как «старая дева».
Мне уже за 30, и я глубоко переживаю из-за того, что моя личная жизнь не складывается. Знакомства через интернет практически невозможны —
никто не хочет ехать в село. Постоянно слышу вопросы о том, «где жить, если что». При этом знаю людей с инвалидностью, у которых есть отношения, а кто-то даже создал семью.
Прошу вас рассмотреть возможность написания статьи на эту тему.

Сергей, вопрос, который вы обозначили, большой и многогранный. Как и сама жизнь. Благодарим за доверие и уважение к газете «Здравствуй!», которой вы его адресовали.
Вопрос очень личный, и вы еще раз показываете, что человек с инвалидностью прежде всего — ЧЕЛОВЕК, обычный и живой, а уже потом – человек, имеющий какие-то ограничения здоровья. Это нормально для любого человека — чувствовать, жить, любить, говорить о своих потребностях и желаниях.

К сожалению, в массовом общественном сознании, особенно среди родителей и близких людей, тема отношений считается запретной. Принято думать, что парные и интимные отношения для людей с инвалидностью, особенно при тяжелых формах ограничения, невозможны. Что вы можете дать друг другу как партнеры? Каких детей родить, если сами инвалиды? Обычно эти вопросы не задаются вслух, но подразумеваются. Здесь звучит много родительского страха, тревоги, запрета и других чувств.

Думаю, в данном материале мы сможем осветить только часть этого большого вопроса. Каждый случай, каждая человеческая судьба и любые отношения двух людей – это очень индивидуально. И происходит это всегда по-разному. Для кого-то сходятся счастливые звезды, и люди встречаются случайно, остаются рядом на всю жизнь. Кто-то очень долго ищет своего спутника, в итоге тоже находит. А кто-то, и таких случаев немало, остается один.

Главное — отношения между людьми с инвалидностью возможны. И даже необходимы. В отношениях человек растет: учится общаться, заботиться, выражать свои чувства. Просто быть рядом, просто говорить. Это бывает очень важно.

В моем окружении, в Перми и других городах России, есть немало семейных пар, где один или оба партнера имеют инвалидность, иногда легкую, иногда достаточно тяжелую. Например, ДЦП и спинально-мышечная атрофия – казалось бы, их союз невозможен. Но люди решают по-другому, и счастливы вместе. Это, прежде всего, вопрос ответственности и очень серьезного выбора.

Самое главное – это осознанный выбор и готовность создать семью. Не просто желание и биологическая потребность вступить в отношения — а быть взрослым, быть ответственным в решении порой очень непростых жизненных вопросов.
Другой момент – самостоятельность. Насколько я готов самостоятельно решать вопросы социального, бытового и личного характера? Насколько я могу нести ответственность за себя, свою семью или детей? И здесь возникает еще один вопрос: как я умею общаться, как я выстраиваю отношения, как я живу? Люди в отношениях учатся, получают опыт, делают ошибки. Это нормально.

Где людям с инвалидностью знакомиться и находить друг друга? Согласна, что знакомство в интернете в нынешние времена – это достаточно ненадежная, порой опасная история. Как вариант, попробовать расширить круг общения и интересы. Быть смелее, искать спутника не на сайтах знакомств, а в творческих или спортивных кругах. Один из вариантов: в газете «Здравствуй!» в рубрике «Хочу познакомиться!» Вы можете написать о себе.

Если говорить о сельской местности, о жилье или переезде. Думаю, этот вопрос решается не при первой встрече, и не в начале вашей переписки. Поверьте, любые отношения – это большой труд. Труд души и сердца каждого человека в паре. Постепенно, если ваши желания и ваши чувства к друг другу будут искренними, те или иные вопросы будут решаться.

На письмо отвечала
Елена Чудинова,
жена и мама

БУЛЛИНГ ПО-ВЗРОСЛОМУ

Вопиюще безнравственная и дикая история случилась в Красноярске: над девятилетним ребёнком с аутизмом полгода издевались два педагога!

Его мама заметила, что с ее сыном-третьеклассником Ваней происходит что-то неладное, и однажды положила ему в рюкзачок включенный диктофон. То, что она услышала, повергло женщину в шок: педагог и тьютор обращались с ребенком, как отъявленные садистки!
Они знали, что Ваня не пожалуется, потому что совсем не разговаривает, и безнаказанно глумились над беззащитным ребенком. Когда это обнаружилось, в начале лета одна из учительниц пошла под суд. А вот 53-летнего тьютора Наталью В. почему-то пощадили и уголовное дело возбуждать не стали. Ванина мама возмущена такой несправедливостью: «Как же так? Мир сошел с ума?»

Ее сын родился в 2014 году и до года был здоров, начал говорить, а когда ему было три, получил инвалидность. Ради сына мама оставила официальную работу, пыталась развивать сына: и сама, и с помощью специалистов. В сентябре 2022 го­­да Ваня пошел во второй класс спецшколы для «особенных» детей. Его классным руководителем и психологом стала Наталья К. А человеком, создающим среду для развития ребенка, то есть тьютором, стала Наталья В.
У обеих солидный педагогический опыт: у классной 18 лет, у тьютора – 32.

Первое время все было как обычно, однако спустя несколько месяцев мама поняла, что с Ваней что-то происходит. У него холодели руки, когда она вела его в школу, он был бледным и испуганным. Из школы забирала плачущего, перевозбужденного.
И тогда встревоженная женщина положила диктофон в школьный рюкзак Вани. Когда прослушала, выяснилось, что только час-полтора педагоги работали с учениками, а в основном слушали музыку и говорили о своих личных делах.
Две Натальи рассуждали так: «Зачем им уроки, когда в голове пусто?» О своих учениках говорили так: «овощи», «заразы», «собаки», «козлы» – в выражениях они не стеснялись (все это беспристрастно зафиксировали диктофонные записи).
А Ваня – мальчик с особенностями, у него случались перепады настроения: то засмеется, то заплачет, то по классу начнет бегать. Неугомонный ребенок сделался помехой для педагогов, но вместо того, чтобы заниматься с ним, они решили выдавить Ваню из класса. Его били по рукам и ногам, обливали водой, загоняли под стол и придавливали стулом. Орали, что он им всю кровь выпил, грозили вырвать зубы. Угрожали отправить во Францию, чтобы ему там поменяли пол, надели юбку и накрасили губы.
Советовались, как помучить его получше, чтобы был агрессивным перед комиссией. Этим педагогам просто очень хотелось списать ребенка в более «тяжелую» группу, чтобы облегчить жизнь себе.
Когда вскрылись эти обстоятельства, грянул большой скандал: следствие, допросы, экспертизы, но пока что в отношении одного учителя. Наталья Владимировна уволилась из школы весной 2024-го. И тогда же мама забрала Ваню из школы. Учительница приходила к ним домой, пыталась извиняться за то, что издевалась над ребенком, за то, что била его головой о парту. И тут же парировала, что он сам виноват – много плакал.
На допросах педагог была вынуждена признать свою вину:
– Да, я говорила, что выбью ему зубы, выломаю руки. Что говорила тьютор, не помню. Мы допускали замечания оскорбительного характера. Были принесены извинения. Но физического насилия не было, только угрозы.
Педагог утверждала, что Ваня мешал вести уроки, поэтому сдержаться было трудно. Ссылалась на профессиональное выгорание.
В итоге суд признал ее виновной в «неисполнении обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего вкупе с жестоким обращением». Педагога приговорили к обязательным работам в 380 часов и обязали выплатить 200 тысяч рублей в пользу ребенка. А вот ограничений на педагогическую деятельность не последовало. То есть эта жестокая женщина может снова вернуться в школу.
А что же с тьютором? Наталья В. почему-то сумела уйти от наказания. Пыталась доказать, что на диктофонной записи слышны не ее крики, а других педагогов.

Сейчас Ваня занимается дома, посещает секции, ходит к логопеду, в его речи появились новые слова. А Ванина мама подала жалобу в прокуратуру и сейчас ожидает ответа.

Ирина ГИЛЁВА,
по материалам КП Красноярск

От редакции:
Публикуя эту историю, мы понимаем, что такие случаи единичны. Работать с детьми с РАС очень сложно и ответственно, работа учителя чревата профессиональным выгоранием. Но большинство педагогов и воспитателей отдают этим детям всю свою душу и свое сердце, стремясь адаптировать особенных детей к нормальной жизни. Мы благодарим их за терпение, любовь к детям, а также поздравляем с Днем учителя, который отмечается в октябре! Будьте здоровы, счастливы и любимы!

УХОД ЗА БОЛЬНЫМ

РАЗРЕШИТЬ ИЛИ НЕТ?

На заседании Комиссии при президенте Российской Федерации по делам инвалидов, которая собралась в конце марта под председательством заместителя председателя правительства РФ по вопросам социальной политики Татьяны Голиковой, был рассмотрен вопрос обеспечения родственного ухода при нахождении инвалида I группы в стационарной медицинской организации. Инициировал тему председатель ВОИ, депутат Государственной Думы Михаил Терентьев.

Я инвалид II группы (передвигаюсь на кресле-коляске), попа­ла в больницу. Поскольку я не могу обслуживать себя, на помощь позвала маму. Но лечащий врач не разрешает ей оставаться на ночь. Есть ли законы или нормативы для сопровождения больного с инвалидностью?
Светлана П.

Папа лежит в больнице с инсультом, вставать не может, за ним ухаживает мама, находясь с ним в больнице круглосуточно. Имеет ли она право на питание и отдых, и как вообще поступать в ситуации, если медперсонал против того, чтобы с лежачим больным находился родственник? Какие есть законы насчет этого?
Владимир С.

В Законе об охране здоровья граждан прописано право родственников на посещение пациента в стационаре в строго отведенное время, а также совместное пребывание с ним, но исключительно по согласованию с главврачом. С юридической стороны нет запретов, нет положений, определяющих условия и порядок ухода родственников за инвалидом в поликлинике.
Заведующие отделениями, как правило, не препятствуют родственнику, который пожелал ухаживать за близким с ограничением по здоровью, а в некоторых случаях даже предоставляют койко-место. Это как повезет. Конечно, никаких прав на питание родственник не имеет, если только буфетчица не позаботится и не накормит остатками супа. Во многих стационарах ночевать не разрешают.
Напомним, что речь идет о взрослом человеке. Что касается ребенка-инвалида, то законодательство содержит гарантии совместного пребывания в стационарных учреждениях здравоохранения, если ребенок-инвалид имеет ограничения жизнедеятельности второй или третьей степени. Гарантии заканчиваются с исполнением ребенку 18 лет.

На заседании комиссии Михаил Борисович Терентьев выступил с предложением законодательного закрепления сопровождаемого ухода в стационаре для людей с тяжелой инвалидностью – I группы:
«На данный момент в нормативно-правовых актах Российской Федерации отсутствует механизм, позволяющий родственникам беспрепятственно ухаживать за пациентами, неспособными к самообслуживанию в силу состояния здоровья и имеющейся инвалидности.
В связи с этим для полноценной реализации права инвалидов I группы на качественный уход при оказании медицинской помощи необходимо внесение изменений в Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части предоставления права на совместное нахождение с инвалидом I группы в стационарном медицинском учреждении родственника или иного ухаживающего лица».

Председатель Комиссии при президенте РФ по делам инвалидов, заместитель председателя правительства Российской Федерации Татьяна Голикова поручила Минздраву проработать внесение изменений в соответствующие нормативно-правовые акты, которые позволят законодательно закрепить право родственников или иных сопровождающих находиться в стационарах с инвалидами I группы.

В заключение темы хочется сказать: человеческий фактор не позволяет надеяться, что лежачий больной с инвалидностью будет в стационаре под хорошим присмотром. У медсестер много своей работы. Хороший человек подойдет и вынесет утку, плохой пройдет мимо. На санитарок очень слабая надежда, по­этому в основном родные сидят сами. Нужно позволить им сделать это на законных основаниях, чтобы им не запрещали находиться в больнице, ухаживая за своим близким и родным человеком.

Надежда Иванова

МНЕНИЕ ПО ПОВОДУ

Надежда Анатольевна Романова,
председатель Пермской краевой организации ВОИ:
Инвалиды I группы – это маломобильные люди, в том числе передвигающиеся на кресле-коляске, которые круглосуточно нуждаются в постоянном уходе и наблюдении. Если в домашних условиях забота о них ложится на плечи членов семьи, то в стационаре они остаются без присмотра, ведь санитарок не хватает, а родственников не всегда пускают.
Нахождение «тяжелых» инвалидов в больнице без привычного домашнего ухода и заботы родных оставляет их в беспомощном состоянии, ведь даже пересаживание с кресла-коляски на кровать без посторонней помощи для таких пациентов бывает физически невозможно. Стоит напомнить и о санитарно-гигиенических процедурах, таких как умывание, смена памперсов, подмывание, смена нательного белья, которые выполняют близкие люди. Они же смазывают пролежни, переворачивают больных, делают массаж и другие необходимые процедуры. И при этом нужно найти несколько минут, чтобы просто сесть и пообщаться. Санитарок на все это не хватит, кроме того, многое из перечисленного выше в их профессиональные обязанности не входит.
За такими пациентами могли бы ухаживать родственники, обеспечивая инвалидам I группы должный уход и помощь. Полностью поддерживаю Михаила Терентьева в том, что должны быть законно-нормативные акты, позволяющие родственникам ухаживать за пациентами, неспособными к самообслуживанию в силу имеющейся инвалидности.
Пожелание на будущее: распространить возможность нахождения и ухода в больнице сопровождающему лицу на инвалидов II группы, ведь среди них есть тяжелобольные, лежачие, например, после инсульта или перелома шейки бедра.
Уход за инвалидом – нелегкий труд, требующий немалых сил, времени и терпения. Восхищаюсь теми людьми, кто не бросает своих близких на попечение санитарок, ночует в больнице на стульях, готов прий­ти на помощь в любую минуту.

БИТЬСЯ ЗА ПРАВО ЖИТЬ

Василина с подругой Юлией

Эта история, поднимающая проблему обеспечения жильем инвалидов, не единственная, схожие проблемы можно встретить практически в любом регионе нашей страны.

Невыездная

В 30 лет жизнь пермячки Василины Корягиной, матери двоих детей, могла бы закончиться навсегда. Машина, прервавшая естественный ход часов жизни, выбила из-под ног землю. Молодая, полная надежд женщина оказалась в инвалидном кресле. Активно перемещаться в пространстве она не могла. «Двушка», в которой проживала Василина вместе с двумя несовершеннолетними детьми и больной мамой, превратилась для нее в настоящую тюрьму. Квартира была не приспособлена для проживания инвалида-колясочника: ни развернуться, ни проехать в комнату и санузел.

Но самое страшное для Василины было видеть одну и ту же картинку – стены, мебель, окружение – каждый день, месяцы, годы. Спуститься с последнего этажа можно было только на «ручном» лифте. Чтобы выйти на прогулку, приходилось звать знакомых крепких мужчин. Горечь от беспомощности душила. Жить не хотелось.

«Когда я видела ее в таком состоянии, мне становилось страшно, – рассказывает подруга Василины Юлия Карымова. – Еще чуть-чуть – и могло бы произойти непоправимое. Но больше всего я переживала за детей, которые видели гнетущее настроение матери и впитывали его, словно губка».
Друзья помогали чем могли, спускали и поднимали на руках, но человек, привыкший всего добиваться самостоятельно, хочет и может это делать сам, без посторонних, даже если он в инвалидном кресле. Только для этого должны быть созданы определенные условия.

Действовать

«Надо было что-то решать и делать как можно быстрее. Не может быть безвыходной ситуации, раз судьба оставила Василине жизнь», – так рассуждала Юлия Карымова и искала выход. Первое, что нужно было сделать – решить вопрос с жильем. Но как?

Стали думать все вместе, читать, консультироваться с руководством ВОИ… и пазлы сложились. Оказалось, что квартира, в которой проживала Василина, находилась в социальном найме, не была приватизирована. Во-вторых, жилищные условия не соответствовали для проживания инвалида-колясочника – это установили и составили акт представители администрации Мотовилихинского района.

Кроме того, общий доход семьи был ниже прожиточного минимума. Были все основания для того, чтобы получить муниципальное жилье большей площади.

Василина полностью доверилась Юле. Она знала свою подругу как человека с сильным характером, которая идет к поставленной цели, несмотря ни на что, про таких говорят: «пробивная» девушка. Но «пробивная» – это не просто термин, который можно встретить в молодежных кругах. Это целая философия, образ жизни, который предполагает активность, целеустремленность и трудолюбие. В первую очередь, Юля — это личность, она адекватно оценивает свои силы и умеет их использовать.

Все документы, акты от департамента социальной политики собраны, но администрация города Перми не спешит. Заручившись поддержкой прокуратуры Мотовилихинского района, Пермской краевой организации ВОИ, получив помощь в составлении искового заявления, Юлия Карымова делает беспрецедентный шаг – подает иск в Ленинский районный суд на администрацию Перми и выигрывает его.

Судья вынес следующее решение: обязать администрацию города Перми предоставить в течение 3 месяцев со дня вступления в законную силу решения суда Василине Дмитриевне Корягиной и ее семье жилое помещение, пригодное для проживания инвалида и членов семьи инвалида в черте города Перми общей площадью не менее 62,5 кв. м, взамен непригодного для проживания жилого помещения, расположенного по адресу: г. Пермь, ул. Гашкова, д. 41а.

Новая жизнь

Наконец-то квартира была предоставлена на первом этаже девятиэтажного дома почти в центре Перми, на улице
25 Октября. «Когда мы туда попали, то увидели ужасную картину. Двери сломаны, стены и полы разбиты, повсюду мусор и грязь. Были нарушены все санитарные и технические нормы. Даже находиться было невозможно, а тем более проживать», – вспоминает Юлия.

Во время посещения квартиры она сняла все на видео, а затем показала это видео чиновникам с требованием отремонтировать помещение. На ремонт ушел почти год. Заново залили пол, расширили входные группы, в туалетной комнате установили поручни, заменили ручки, замки, розетки и выключатели, – сделали всё для проживания человека в инвалидном кресле. Осталось изготовить пандус для выезда на улицу. Откидной пандус «варили» специально для подъезда, учитывали угол наклона и высоту лестничного марша по всем стандартам, чтобы им могли пользоваться и мамы с колясками. Некоторые жильцы открыто выступали против проживания инвалида в их доме, считая пандус лишней конструкцией, которая уродует их дом.

Три года было потрачено с момента решения суда до переезда Василины в новую квартиру. Сегодня Василина может спокойно перемещаться из одной комнаты в другую самостоятельно, пользоваться выключателями и розетками, санузлом. Сменился не один чиновник, прежде чем человек с инвалидностью добился своих прав через хождение его доверенного лица, подруги Юлии Карымовой по кабинетам, через суды, через непонимание общественности.

Семья Василины счастлива. Дочь и сын учатся, сын параллельно учебе начал подрабатывать. В семье установилась другая атмосфера. Если раньше это была атмо­сфера уныния и упадка, то сегодня они ощутили дух победы. «Василина стала другим человеком», – отмечает моя собеседница. «Мы столько вместе пережили: падали с коляски, ревели от безысходности. Мы ненавидели всех оттого, что бьешься с системой и сделать ничего не можешь. Но я не могла сдать назад, потому что если бы это произошло, неизвестно, как бы закончилась жизнь Василины и ее семьи», – призналась Юля в заключение разговора.

Изменения произошли в жизни самой Юлии Карымовой. Можно с уверенностью сказать, что она нашла свое дело жизни. Через два года Юля получит высшее юридическое образование, а практики ей и сегодня хватает. Она продолжает работать в Мотовилихинской районной организации ВОИ, впереди новые дела по защите прав инвалидов. Как говорится в Писании: «Нет больше той любви, как если кто положит душу свою за други своя…».

Надежда Иванова

МЕСТО ДЛЯ ШАГА ВПЕРЁД

Тема, о которой пойдёт речь, очень тяжёлая, трудная, но неизбежная. Обратная сторона любых военных конфликтов – раненые, покалеченные люди. Мы будем встречать их на улицах, в общественных местах. Встречать тех, кто защищал нас от стука войны в наши двери.

После вывода войск из Афганистана подсчитали, что увечья, травмы и контузии получили более 100 тысяч военнослужащих. Из них 28 000 признали инвалидами. А сколько травмированных людей вернется после окончания СВО — не знает никто. Они уже есть. Они возвращаются в мирную жизнь.
А каково это — в наше сытое время остаться без руки или ноги, в состоянии посттравматического расстройства и начать все заново? Как будут жить и адаптироваться эти люди?

Ответы на эти вопросы я искала в беседе с ветераном СВО Александром Григоренко.


После начала спецоперации Александр Григоренко, экс-депутат Законодательного Собрания, отправился в зону СВО, несколько раз был ранен, а в июне 2023-го получил еще одно тяжелое ранение в бою под Кременной. Минометные осколки попали ему в левую руку и ногу. В итоге военным медикам пришлось ампутировать раненому бойцу кисть левой руки, прооперировать ногу и перевезти из зоны СВО в военный госпиталь.


– Первая операция была проведена в городе Кременная в 5 километрах от того места, где шли бои, где, собственно, и произошло ранение. Тогда я еще не знал, что с рукой, и, хотя был под наркозом, понимал, что режут. И до конца было непонятно, сколько ампутировали. Затем было несколько перево­зок, и я попал в Московскую область, в госпиталь имени Вишневского. Там же врач сообщил, что ампутирована кисть левой руки. Потом я и сам увидел, когда делали перевязки. А после того, как я немного окреп, мне предстояла реампутация для того, чтобы сделать протез кисти.

В госпиталь им. Вишневского поступают бойцы с самыми тяжелыми видами ранения. По словам медиков, сейчас война другая – применяются высокоточные снаряды, беспилотники, кассетные боеприпасы, гораздо более совершенные мины. При минах часто страдают ноги –
стопы и голени, а также кисти рук. Инвалиды-ампутанты – это основные больные госпиталя. Большинство передвигаются на инвалидных колясках, есть те, у кого нет обеих ног.

– В военных госпиталях я не встречал подавленных людей. Возможно, только в первый день, когда еще не понимаешь, что с тобой. Все стараются поддержать друг друга, чем-то помочь, рассказывают о службе, по-доброму шутят. У всех ребят хороший настрой на жизнь. Есть те, к кому приезжают родственники, приходит гуманитарная помощь, волонтеры проводят концерты. Сама среда вытаскивает тебя. Видишь, один старается, каждый вечер делает физические упражнения и быстро идет на поправку. Другой лежит окруженный опекой родственников и ничего менять не хочет. Сам для себя делаешь вывод. Я, например, приобрел себе специальные резинки и тренировал мышцы рук и плечевого пояса.

Первые российские награды – медали «За отвагу» и «За боевые отличия» Александру вручили за весенне-летние бои в 2022 году. Тогда их группа взяла штурмом шесть населенных пунктов. В этих боях Александр Григоренко почти всегда был в первой штурмовой группе роты. За бои под Кременной зимой 2023 года он получил вторую медаль «За отвагу». За участие в очередных боях под Кременной был награжден Георгиевским крестом IV степени.

О тех днях Александр вспоминает:

«Тогда мы в течение десяти дней непрерывно штурмовали противника. В ходе одной из атак группа под моим командованием заняла вражеское укрепление».

По словам бойца, самое сложное после штурма – удержаться в захваченных окопах. Их противник сразу начинает «поливать» артиллерийским огнем и контратаковать.

«Однажды мне с товарищем (позывной «Ильич») пришлось вдвоем удерживать занятый ранее окоп 15 часов. И это, скажу я вам, были не самые приятные часы нашей жизни», – вспоминает Григоренко.

После лечения в госпитале еще одна награда ожидала Александра Викторовича – чудо-устройство, бионический протез кисти руки. Базовое овладение протезом прошло легко, потому что Александр готовил руку, тренировал мышцы, изучал протез в интернете. С помощью этого протеза доступно взять в левую руку кружку, телефон, открыть дверь или холодильник, понести пакет. А вот шнурки завязывать не получится. «С бионической черной рукой я немного киборг», – шутит Александр Григоренко. Также у Александра есть косметический протез, который точная копия руки и легче бионического. С ним гораздо удобнее носить верхнюю одежду, пользоваться им в то время, когда «бионика» находится в ремонте. Есть и бытовой протез с насадками, для работы по дому.

По словам бывшего военно­служащего, медицинские и бюрократические процедуры перед получением первого протеза могут занимать до полугода. И больше, если нужно «подкачать» мышцы или укрепить здоровье.

Возвращение к мирной жизни, как оценивает, сам Александр Григоренко, прошло легко. Да и по-другому быть не должно. За плечами два высших образования (педагогическое и юридическое), работа в органах законодательной власти, много друзей на «гражданке».

– Когда я пошел на войну, у меня не было никаких иллюзий, их нет и после возвращения. Там и там есть цель, есть задачи, которые нужно выполнять, разница только в условиях, ведь на войне ты постоянно находишься в зоне риска, видишь смерть. Все зависит от твоего настроя на жизнь. Например, когда я лежал в госпитале, и мне нельзя было вставать, я попросил себе планшет. Сначала листал интернет, а затем начал печатать одной рукой, и у меня стало получаться так же быстро, как и двумя, я даже написал небольшой рассказ. Произошло психологическое принятие сложившейся ситуации. Во-первых, научился пользоваться одной рукой и понял, что не все так критично. Во-вторых, время занято. Важно что-то делать, отвлекаться, не оставаться наедине со своими мыслями, а думать о будущем. Уже в госпитале многие выстраивают свой путь. Кто-то вернется на свое предприятие, займется бизнесом или будет работать удаленно.

В конце августа 2024 года Александр Викторович Григоренко приступил к работе директора общеобразовательной школы № 87 Кировского района Перми.

– Работа директором школы требует много времени и усилий. Но я и не ожидал другого, ведь я из учительской семьи и представляю, что это такое. Можно сказать – это очередной вызов жизни, и надо его прожить достойно. Помогает педагогическое образование и то, что постоянно приходилось выступать на встречах, и, конечно, стрессоустойчивость, которая у меня выработалась, когда я был командиром штурмового отряда. Уверен, что и здесь я справлюсь. Первый год планирую освоить организационные, управленческие моменты школьной жизни, а в будущем взять несколько часов истории.

Еще в госпитале Александр стал писать повесть о молодом мобилизованном парне, попавшем в зону СВО, и продолжает трудиться над текстом и сегодня. Правда, работа в школе отнимает много свободного времени, поэтому рассчитывает закончить произведение в летние каникулы.

Сегодня для защитников Оте­чества государство пре­дусмотрело широчайший пакет мер поддержки и разнообразные льготы, которые постоянно пополняются. Но самое главное для ветеранов СВО, что помогает им адаптироваться в наше время – вера в себя и стремление к внутреннему развитию. Как пел В. Цой: «Но все, что мне нужно — это несколько слов, и место для шага вперед!»

Надежда Иванова

 

ПСИХИАТРИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ ПРИ АУТИЗМЕ

Если послушать пермских врачей-психиатров из обычных поликлиник, то диагноза «РАС» или «аутизм» не существует. Это просто сердобольные мамочки приклеивают своим детям придуманный модный диагноз, чтобы получать от государства огромные деньги и тратить их на поездки к морям-океанам. Разберемся, так ли это.

Для начала окунемся в само понятие аутизма. Вот что говорит на это «Википедия»:
Аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС). Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребенка. Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. Это состояние чаще всего формируется у детей в возрасте до трех лет.

Мой ребенок «особенный», у него аутизм. И такой диагноз неудобен всей медицине и психиатрии в частности. Я хочу поделиться историей нашего общения с участковыми психиатрами с самого начала.
До 1,5 лет мой сын развивался «как по учебнику», только речь была небогатая. На первом плановом приеме у психиатра (сыну был 1 год) ребенок испугался громкой незнакомой тетеньки, которая требовала то одно, то другое, и все это было так быстро, что он растерялся, ухватился за фигурку, которую зачем-то предлагала эта тетя, и не захотел отдать. На что тетя-врач начала громко ругаться, отчего ребенок заплакал. Врач вынесла вердикт: «Он у вас дурак!» Но для обходного листа написала «здоров».

Следующая встреча с этим же врачом состоялась в 2,5 года. Надо было пройти комиссию перед детским садом. К тому времени сын замкнулся в себе, практически перестал говорить и издавать какие-либо звуки. О чем мы, родители, неоднократно сообщали педиатру и неврологу. Все врачи поликлиники в один голос твердили: «Это же мальчик! Мальчики начинают говорить позже. Вот в садик пойдет, заговорит! Лечением раньше 4 лет никто заниматься не будет» – и писали в карте «здоров, отклонений не выявлено».

Ближе к трем годам нашли платного невролога, который в прямом смысле слова схватился за голову: «Где же вы раньше были?!» Тогда же узнали, что все плановые приемы невролога поликлиники проходили с диагнозом «ППЦНС» (перинатальное поражение центральной нервной системы). Но неврологи из поликлиники просто бездействовали. С тех пор пошла череда обследований. Платных, потому что в поликлинике, узнав о том, что обследования назначили в платной клинике, отвечали: «Ходите к платному врачу? Вот и сдавайте все анализы платно». В поликлинике по месту жительства смогли пройти только эндокринолога, но с анализами, сделанными в платной лаборатории. ЭЭГ дневного сна – платно. МРТ – платно.

Платный же невролог подсказал, что можно лечь в неврологическое отделение ДКБ им. Пичугина П.И., чтобы записи оттуда попали к неврологам из поликлиники, раз те не видят проблем в развитии ребенка, а записи платного невролога не имеют для них силы. Направление в неврологический стационар получили с боем, пришлось угрожать неврологам, что обратимся к главному врачу поликлиники, в страховую компанию, в Министерство здравоохранения. Неврологи всячески упирались: «А откуда вы узнали про это отделение? А зачем вам туда надо?». В неврологическом отделении ДКБ им. Пичугина П.И. сыну установили официальный диагноз «сенсомоторная алалия» – глубокое недоразвитие речевой функции, возникающее при поражении коркового речедвигательного и речеслухового анализатора у ребенка до трех лет. На тот момент сыну было почти 4 года. Теперь неврологи в поликлинике молча принимали записи платных неврологов и переписывали их ребенку в карту.

Пока находились в неврологическом отделении, сходили на консультацию к психиатру из психоневрологического отделения. Мы еще не успели зай­ти в кабинет, а ребенку уже поставили диагноз: «Глубокий аутист. Без вариантов. Ложитесь в наше отделение для установки диагноза», – и добавили запись в выписке из неврологии. Об этом после выписки сообщили участковому психиатру. Нам предложили подождать, мол, да что они там понимают в этой больнице, перерастет еще.

Практически в 4,5 года отправились в психоневрологическое отделение «для уточнения диагноза», т. к. участковый психиатр до сих пор настаивал на том, что ребенок здоров, и «зачем Вам диагноз, этим только всю жизнь ребенку испортите».

Две недели ездили в больницу на занятия с психологом и беседы с логопедом. Лечение не предлагалось. Занятия были скорее для галочки. Беседы с логопедом были на одну тему: «Не заговорил еще? Странно…»

С новой выпиской из больницы (диагноз «Детский аутизм») и заключением платного психиатра (диагноз «Атипичный аутизм») снова пришли к участковому психиатру и услышали: «Вы, наверное, еще и инвалидность хотите? На ребенке крест ставите. Хотите пенсию получать, чтобы беззаботно жить». Заключение платного психиатра полетело в мусорное ведро: «Он не работает в системе!» Обходной лист нам не дали: «Надо наблюдать. Я вас никогда не видела. А что в карте написано «здоров» – так оно и есть». Нам было сказано ходить на прием каждые 3 месяца «для наблюдения».

В следующий наш прием на участке был другой психиатр. Диагноз был внесен в базу, причем тот, который поставил платный психиатр. Мы получили заветный обходной лист, но этим все не кончилось. Было сложно, но мы уложились в установленные рамки «пройти всех врачей за 3 месяца». Пришли к участковому психиатру и услышали: «Все-таки решили делать инвалидность? Ну-ну! Ребенку только хуже будет!» И послали нас в психиатрический диспансер к «главному детскому психиатру». И снова на нас вылили ушат помоев и украсили вишенкой: «Ах, опять этот платный психиатр, у него все аутисты! Он плохой психиатр. Зачем вам ребенок-аутист? Аутизм – это же шизофрения! Давайте напишем другой диагноз. Выбирайте: умственная отсталость, задержка психоречевого развития. Так будет лучше! А еще лучше понаблюдать без диагноза год-два-три». Почему «так будет лучше», мне не ответили. Нам повезло, что в кабинете находился тот психиатр, который выдал нам обходной лист и запомнил нас. Диагноз оставили тот, который был поставлен платным психиатром.

После оформления инвалидности начали ходить на так необходимые реабилитации, попали в садик с ресурсной группой, которая в разы лучше коррекционной по нескольким критериям. На то, чтобы этого добиться, у нас ушло практически 3,5 года, если считать с того момента, когда у сына начался откат в развитии.

Мораль? На каждом шагу кричат, какая у нас хорошая психиатрическая помощь. Но ее нет! Многим участковым психиатрам нет дела до детей, у которых явное отставание в развитии. Для этих врачей платные обследования, обследования у столичных светил психиатрии не имеют веса. Они по нескольку раз «для уточнения диагноза» отправляют на тестирования и все равно не соглашаются на диагноз. Они настаивают на том, чтобы маленьких детей, которые самостоятельно не могут даже есть, отправили «на обследование» в Краевую клиническую психиатрическую больницу на Банную гору без родителей.
Участковые психиатры ставят диагноз «Умственная отсталость» только на основании того, что ребенок во время приема не захотел показать на картинке кошку и собрать пирамидку, потому что испугался врача или устал, или просто не в настроении. Многие затягивают с оформлением инвалидности или препятствуют получению инвалидности (теряют записи врачей, добавляют «для комиссии» новых врачей (и проходит срок действия заключений уже пройденных врачей).

Некоторые родители сдаются, инвалидность на ребенка не оформляется, иногда у детей даже нет «официального» диагноза. А ведь инвалидность открывает двери к бесплатной реабилитации, но для этих врачей нет самого понятия «реабилитация».

Многие родители выслушивают, какие они плохие, что они ломают детям жизнь диагнозами, что все это ради денег. Последний пункт особенно смешно и грустно слышать, ведь лечение не бесплатное, занятия не бесплатные. Да, можно заказывать лекарства из реестра, но в нем и половины нет из того, что выписывают платные врачи. В поликлинике, как правило, утверждают, что лечению и коррекции наши особенные дети не поддаются, поэтому и лекарственные препараты не требуются. Да, можно заниматься бесплатно во время реабилитаций (если есть инвалидность!), но это максимум 3 курса в год, 15 занятий за курс с логопедом и 15 с психологом. Или если предложат при ПМПК занятия, но и их ничтожно мало. Занятия нужно проводить регулярно. С нашими детьми никто не будет заниматься бесплатно 2-3 раза в неделю на постоянной основе.

Таких историй, как наша, сотни и тысячи! Но куда смотрит Министерство здравоохранения, когда им пишут жалобы на врачей? Министерство смотрит на то, чтобы статистика по заболеваниям была красивой. Участковые психиатры гордятся, что по краю так мало аутистов. А платные психиатры разводят руками. Они видят, что статистика сильно занижена. Они видят запуганных родителей, которые боятся лишний раз сходить в поликлинику, чтобы там поставили «официальный» диагноз, который увидит Министерство здравоохранения, чтобы оформить на ребенка инвалидность без лишней нервотрепки, чтобы появились совсем не миллионы (ах, как тут ошибаются участковые психиатры) на дополнительные занятия.

Есть, конечно, и хорошие врачи-психиатры в поликлиниках. Но они настолько редко встречаются, что их почти не видно. Они помогают родителям в принятии диагноза и оформлении инвалидности. Они рассказывают все о диагнозе и различиях подобных диагнозов, отвечают на вопросы. Они видят болезнь и открыто говорят об этом родителям, не теша их иллюзиями, что «вот-вот и все будет». Они направляют на обследования в больницы и советуют, к каким узким специалистам сходить. Они не ждут, пока ребенку исполнится 5 лет, потому что «инвалидность раньше 6 лет не положена», как заявляют другие психиатры. К сожалению, таких врачей в обычных поликлиниках очень мало. С нашей системой здравоохранения эти врачи не задерживаются в государственных поликлиниках и уходят в частные клиники.

Поздняя постановка диагноза лишает детей с расстройством аутистического спектра ранней помощи, благодаря которой повышается вероятность успешной социальной адаптации. Отсутствие диагноза лишает детей грамотно построенной учебной программы, которая составляется конкретно для детей с РАС. Для детей с РАС открываются отдельные ресурсные группы в детских садах и ресурсные классы в обычных школах. Без этого диагноза детям будут «светить» коррекционные детские сады и коррекционные школы с учебными программами, которые абсолютно им не подходят.

Но участковые психиатры не хотят об этом вспоминать, когда отказываются поставить диагноз и оформить ребенку инвалидность.

Наталья Лядова