Фото Михаила Красных

В России, согласно Федеральному реестру инвалидов, насчитывается 12 миллионов лиц с подтвержденной группой инвалидности, из которых порядка 670 тысяч дети-инвалиды. Притом далеко не все они живут в подобающих условиях. Например, в Пермском крае из двухсот тысяч инвалидов порядка семидесяти тысяч живут в краевом центре. Остальные – в провинции. Что уж говорить об их возможностях и перспективах, если даже в столице Прикамья они оставляют желать лучшего.

Наедине с самим собой

Зададимся вопросом: кто сегодня представляет интересы инвалидов в различных организациях, учреждениях, в том числе административных органах муниципалитетов и региона? Ведь зачастую человеку с ограниченными возможностями здоровья, даже юридически или экономически подкованному, сложно, а то и невозможно вовсе отстоять свои права в сутолоке различных бюрократических заморочек.

Да, есть Всероссийское общество инвалидов, представленное в Перми краевой организацией, имеющее в 42 городских округах и муниципальных районах Прикамья 38 своих отделений. Есть Всероссийское общество слепых, представленное в регионе 12 отделениями соответствующей краевой организации. Есть Всероссийское общество глухих, где таких субъектов еще меньше. Вот и получается, что нередко инвалиды или лица с явными признаками инвалидности предоставлены сами себе. О них никто не знает, ими никто не интересуется, а поскольку большинство из них перешагнуло порог в шестьдесят лет, они сами не стремятся не то что отстоять свои права, но даже заявить об этих правах во всеуслышание.

А ведь инвалидам для более или менее сносного существования нужно немало. Прежде всего, это технические средства реабилитации: инвалидные кресла, коляски, костыли, противопролежневые матрасы, памперсы, ходунки, слуховые аппараты и так далее. Это и индивидуальные программы реабилитации. Наконец, это транспортное обеспечение, жилье, адаптированное для проживания инвалидов…

Правда, в последнее время преобладает тенденция к снижению числа инвалидов в Пермском крае. Десять лет назад их количество переваливало за 250 тысяч и даже грозило к середине десятых годов остановиться на отметке 290 тысяч. Но, увы, хорошо это или плохо, кривая инвалидности поползла вниз. Связано это было с сокращением числа населения в Прикамья, в том числе и за счет естественной убыли инвалидов. Свою лепту внесло и сокращение рабочих мест, чреватых производственным травматизмом, дальнейшая профилактика заболеваний, вызывающих инвалидность, усиление работы на предприятиях и организациях по обеспечению безопасности труда. Не последнее место в этом списке занимает и изменение критериев по ограничению трудоспособности, утвержденных бюро медико-социальной экспертизы, в результате чего некоторые заболевания и травмы перестали являться основанием для назначения группы. Иные дети-инвалиды, переходя в разряд взрослых, перестали считаться инвалидами. С иных взрослых, временно получивших группу инвалидности, она также была снята. Значит ли это, что всем этим людям стало легче жить и работать – еще большой вопрос. Но и у тех, кто остался на группе, проблем не убавилось.

Транспортные мытарства

Взять, например, элементарную поездку к врачу, на освидетельствование или в орган соцзащиты. Если в самой Перми благодаря появлению на маршрутных линиях низкопольных автобусов или трамваев и с внедрением интернет-программы движения городского транспорта ситуация изменилась к лучшему, то в провинции, особенно в сельской местности, об этом не приходится даже мечтать.

По свидетельству председателя Пермской краевой организации ВОИ Надежды Романовой, мало запустить низкопольный автобус на маршрут, надо чтобы этот маршрут был востребован именно инвалидами. То есть был завязан на находящиеся по пути учреждения здравоохранения, соцзащиты, Пенсионного фонда, дома культуры. Надо, чтобы и остановки по маршруту были оборудованы соответствующим образом, и в салоне автобуса должны быть не только низкий пол, но и широкая платформа для разворота инваколяски, свободная от сидячих мест. Такая платформа удобна и для мам с детскими колясками, и для лиц с временными травмами, инвалидами не являющимися, и для пассажиров с багажом. Однако на это почти нигде и никто не обращает внимания. А в подвижном составе на межмуниципальных перевозках и здоровому человеку не развернуться. Что уж говорить об уменьшении сидячих мест. Это просто невыгодно для перевозчика.

Дальше – больше. Если с монетизацией льгот инвалидам сейчас компенсируют бесплатный проезд в общественном транспорте определенной суммой денег, то в расчет берется проезд в городском транспорте. Но инвалиды-селяне до необходимых им мест добираются на пригородных или (в связи с оптимизацией учреждений здравоохранения) межмуниципальных автобусах, проезд в которых в разы дороже, чем в городских. Вот и приходится инвалидам-селянам терпеть большие неудобства, платить втридорога за такси или вообще отказываться даже от жизненно необходимых поездок.

Доступное жильё?

До 2005 года по всей России существовала очередь на обеспечение жильем инвалидов. Но потом федеральное законодательство наделило этой инициативой исключительно региональные органы государственной власти и управления на местах. И про очередь забыли. Она сохранилась лишь для малоимущих, в том числе и инвалидов, большинство из которых не подпадают под эту категорию из-за размеров пенсии или совокупного дохода семьи выше прожиточного минимума, надбавок к пенсии, назначаемых для ухода за ними же, или наличия приусадебного участка с огородом. В результате большинство инвалидов как жили, так и продолжают жить в самых обычных условиях, в избах, зачастую нуждающихся в ремонте, в многоквартирных домах на верхних этажах, без лифтов и спецподъемников, которыми теперь по закону строители обязаны обустраивать каждый новый жилой дом. Дома-то с такими подъемниками и пандусами у подъездов теперь строят. Только вот места в них для инвалидов не находится. На ипотеку они рассчитывать не могут. А пере­ехать из старой квартиры в новую, адаптированную для проживания инвалидов, по карману далеко не всем.

Были единичные случаи строительства домов специально для инвалидов, но практика эта не увенчалась успехом. Бюджетные средства, выделенные на строительство, растаяли как дым, а квартиры вскорости были приватизированы и проданы тем, кто готов был заплатить за них хорошие деньги. Правда, сейчас делаются робкие попытки со стороны ВОИ поставить на поток размен жилья инвалидов с верхних этажей на нижние. Или организовать их переезд из частного жилья в деревнях в новые многоквартирные дома. Но и здесь инициатива сталкивается с непреодолимой преградой. В провинции небогат выбор таких квартир, а в крупных городах обмену нередко препятствуют как члены семей инвалидов, как и они сами, привыкшие сидеть в четырех стенах и чурающиеся каких-либо перемен в своей жизни.

Работа – не волк?

Упертость инвалидов проявляется и в другой сфере – сфере трудоустройства. В целом по России трудоустроено лишь 23 процента инвалидов. В Пермском крае этот процент еще ниже – 21. Можно, конечно, объяснить проблему сложностями сегодняшней экономической жизни, особенно на селе, где проживают 18 процентов населения страны, а в сельхозпроизводстве занято всего 8 процентов. Но если копнуть глубже, то не все так однозначно.
– Главная беда инвалидов в том, – свидетельствует Надежда Анатольевна, – что многие из них, получая образование по той или иной специальности, не задумываются о том, что работать по этой специальности им не придется. Даже трудоустроиться они не смогут.
И причины самые различные. Во-первых, большинство из инвалидов изначально не планировали работать по профессии. Во-вторых, по этой специальности их просто не возьмут на работу, так как для этого нужны мобильные и здоровые работники. В-третьих, там, где они живут, нет работы по их профилю. Кроме того, с 2001 года закон отменил и все льготы для работодателей, принимающих на работу инвалидов. Их обязали лишь (при наличии численности работающих в 50 человек) квотировать одно рабочее место под инвалида. И они квотировали какие угодно рабочие места: врача, конструктора, архитектора, дирижера, то есть те ставки, на которые априори невозможно набрать соискателей-инвалидов. А вот приземленные профессии – сторожей, уборщиц, санитарок – в список квот не включались.
Сейчас, с 1 июня 2021 года, в Прикамье вступил в действие краевой закон, обязывающий работодателя не только квотировать рабочие места, но и реально трудоустраивать инвалидов. Более того, в случае отсутствия подходящей вакансии работодатель может арендовать рабочее место у другого предприятия, заплатив ему за аренду рабочего места под инвалида. Благодаря такому положению только Пермская краевая организация ВОИ смогла трудо­устроить свыше 20 инвалидов.

Но и здесь пришлось столкнуться с трудностями. Региональная торговая сеть «Семья» предложила, например, обучение группы инвалидов для дальнейшей их работы в диспетчерской службе провайдера. Пре­дусматривалась работа на дому, в том числе и в сельской местности. Все, что было необходимо для работы, – наличие интернета, компьютера и мобильной связи. Но группу так и не удалось набрать. Буквально все инвалиды, кому было сделано предложение, от работы диспетчером отказались.

Такие иждивенческие настроения, вырабатываемые годами вынужденного безделья, как и завышенная оценка собственных возможностей (думал, что справится с работой, а на деле не получилось) довольно часто ведут к отказу от трудоустройства инвалидов. Работодатель же требует полной отдачи, так как недоработка аукается ему убытками, которые никто не восполнит. Ни в городе, ни тем более на селе. И это уже проблема не местного, а федерального, общероссийского значения.

Михаил КРАСНЫХ,
газета «Сельская жизнь»,
собкор.,
Пермский край

В редакцию нашей газеты обратилась мама ребёнка-инвалида с проблемами слуха Ирина Рерих. Сообщила, что её сын Александр Ленский, в мае этого года принимавший участие в соревнованиях по спортивному ориентированию и занявший в них 1-е место, не получил заслуженной награды.  Мы решили разобраться в этой ситуации.

Читать дальше

Необходимые техсредства для Стеши по индивидуальным размерам уже найдены в московской и санкт-петербургской фирмах. Сейчас Малышевы ищут спонсоров, которые бы помогли в покупке этих дорогостоящих механизмов. Но разве это выход? Учитывая и тот факт, что по России детей с ДЦП немало…

В 3% российских семей растут дети с церебральным параличом. Увы, такова печальная статистика, которой уже никого не удивишь. Но каждый случай рождения малыша с ДЦП – это всегда шок для родителей. Согласитесь, сложно осознать тот факт, что твое долгожданное дитя вряд ли когда-то сможет поиграть с отцом в мяч, покататься на велосипеде с мамой или попрыгать в луже с братьями и сёстрами… Буквально с роддома родители таких особенных детей погружаются в постоянные реабилитации,  по копейкам собирая средства на поездки в частные медцентры  и покупку дорогостоящих технических средств.

На половины

Супругов Марию и Максима Малышевых знает не одна тысяча лысьвенцев. Яркие, искренние, добрые, они – душа любой компании. Мама – учитель английского языка, папа – сотрудник одной из строительных компаний. Своих старших сыновей, Ефима и Мирона, они с нетерпением ждали по девять месяцев, а вот малышка Стефания появилась на свет раньше положенного срока – на 25-й неделе.

Что стало тому причиной, доподлинно неизвестно. Хотя в тот момент это было не главным, куда важнее – сначала довезти 700-граммовую малышку до Перми, а после четыре месяца ждать ее окрепления в реанимации. Стеша набирала вес неохотно: даже 5–10 граммов казались Малышевым большой победой.

Жизнь семьи разделилась на две части. Первая, привычная для всех: трудовые будни папы, кружки и секции мальчишек, мамины уроки в школе (Мария не успела выйти в декрет во время беременности). Другая половина была погружена в больничную круговерть: душевные разговоры с дочкой у реанимационного кювеза, горькие слезы по дороге из Перми в Лысьву.

Показывать свои страх и переживания малышке было нельзя, но и сдерживать эмоции при виде дочки – нереально трудная задача. Сложно не зарыдать, когда твой долгожданный ребенок лежит в памперсе, который едва ли не достает до подбородка, и не знать, что будет завтра. Врачи не давали никаких прогнозов: выживет – чудо, не выживет – значит, так и должно быть. Стефания справилась с первыми трудностями.

Ещё не готова

В настоящий момент малышка ни в чем не уступает двухгодовалым сверстникам. Она практически чисто проговаривает слова (правда, из-за спастики щек и языка речь не всегда слышно), запросто назовет все фигуры и цвета, а еще споет любимую песенку про матрешек: «Мы – милашки, куклы-неваляшки…» Родители объясняют этот прогресс своевременной реабилитацией в частной краснодарской клинике – раз в три месяца. Теперь Стеше помогают и гарантированные государством бесплатные реабилитации в Березниках и Лысьве. Ну и, конечно, ежедневными домашними массажами и занятиями на развитие мелкой моторики и мышления, логопедическими упражнениями.

Сейчас Стеша рвется ходить. Только мышцы девочки еще не готовы к таким, казалось бы, элементарным действиям. Маме Маше приходится сгибаться пополам и удерживать дочку так, чтобы не было большой нагрузки на ноги. Им бы сейчас вертикализатор или опору, но те, которые предлагает Фонд социального страхования по индивидуальной программе реабилитации, не подходят под особенности организма девочки.

Возьмем, например, ортопедический стул «единичного», самого маленького размера. Ноги Стефании не достают до подставок, а голова – до подголовника, липучки на боковинах натирают кожу рук, а удерживающие ремни не фиксируют ее тело должным образом – все равно заваливается на правую сторону. Проще говоря, техсредство есть, но никак не реабилитирует. В некоторых случаях неподходящий по размеру механизм вообще может навредить и без того неокрепшему организму (например, усилить сколиоз).

То же происходит и с другими приспособлениями. И в этом кроется один из основных пробелов в законодательстве, с которым давно воюют родители детей-инвалидов. Техсредства есть (в распоряжении Правительства РФ № 2347-р установлен и перечень доступных товаров), но они не всегда подходят детям: устройства штампуют по единым параметрам, а инвалидность ребенка у каждого индивидуальная.

Продать всё?

Некоторые родители выходят из ситуации, покупая подходящие вертикализаторы и опоры у частных производителей по индивидуальным характеристикам и пожеланиям. Однако стоят они космически. Например, вертикализатор с разведением костей таза для Стефании стоит 250 тысяч рублей, удерживающее сиденье – 78,7 тыс., а опора самого маленького размера – чуть больше 194 тысяч!

– Мы можем продать машину, квартиру и купить для дочки необходимые на данном этапе ее развития техсредства, – размышляют Мария и Максим Малышевы. – Но это ведь не выход! Через три-четыре года ей понадобятся другие устройства, еще через пару лет – новые… Работать ради одних техсредств невозможно – нужно на что-то растить и старших сыновей.

Впрочем, по закону родители детей-инвалидов имеют право получить компенсацию за покупку устройств из личных финансов (приказ Минздравоохранения № 57 «Об утверждении порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации»). Ее сумма рассчитывается из средней закупочной стоимости ТСР в каждом регионе. Например, в Прикамье на опору закладывают 30 тысяч рублей, когда в том же Краснодаре в десять раз больше! Соответственно, купив опору за 194 тысячи, семье вернут лишь 15%.

Впрочем, достучаться до властей родителям частично удалось. Так, в конце апреля Председатель Правительства РФ Михаил Мишустин утвердил положение об электронных сертификатах для льготных категорий населения. В информационной системе у каждого нуждающегося в ТСР будет соответствующая запись. Электронный сертификат привяжут к карте «Мир», на которую станут зачисляться средства на приобретение товаров из представленного перечня в магазинах. Список возможных поставщиков, к слову, еще проходит стадию обсуждения. Старт программы, по предварительной информации, состоится 1 октября. Кроме того, в ближайшие годы планируется расширить возможности сертификатов и распространить их на лекарства и лечебное питание.

Но что делать родителям до октября? Кто даст гарантию, что указанное в перечне техсредство подойдет ребенку? Устраивать круговорот купли-продажи имущества – не вариант, искать спонсоров для каждого малыша – тоже не выход. Может быть, на первом этапе властям стоит увеличить закупочную стоимость ТСР? Или возвращать не 15%, а хотя бы половину? Лучшим решением, безусловно, было бы налаживание процесса индивидуального изготовления  ТСР: заболевание – одно, а течение его – разное. Вопрос реабилитации – совершенно не тот случай, который можно загнать в какие-либо стандарты.

Ирина Попкова

                                                                справка

С ДЦП все пятьдесят на пятьдесят: от него не умирают, но и не вылечиваются полностью. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП не будет жить — ложь (если, конечно, речь не идет о тяжелых сопутствующих заболеваниях). Сказать, что при вовремя оказанных медуслугах ребенок поправится — обман не меньший.

Вариант помощи этим особенным детям – постоянные реабилитации. Их по индивидуальной программе можно получать бесплатно до восьми раз в год даже в маленьких городах (до четырех социальных и четырех медицинских реабилитаций, согласно ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов»). Например, в Лысьве занятия проводятся на базе Центра комплексной реабилитации инвалидов на ул. Куйбышева и детского дневного стационара в пос. Орджоникидзе. Правда, куда эффективнее поездки на реабилитации в частные медцентры. А еще огромную роль для детей с ДЦП имеют специализированные технические средства.

В редакцию газеты «Здравствуй!» обратилась Полина Афанасьевна Калина с просьбой разобраться, почему её, ветерана труда с 30-летним педагогическим стажем, лишили льгот на оплату коммунальных услуг. Читать дальше

Сегодня многие уже знают значение слова «буллинг» (bullying, bully – терроризировать) — это систематический физический или психологический прессинг человека, который осуществляется одним агрессором или группой людей и происходит в рамках замкнутой общественной группы. Читать дальше

Я хочу поговорить на тему врачебной ошибки, потому что она волнует меня лично. В прошлом году министр здравоохранения Михаил Мурашко сказал, что непрофессионализм медработников косвенно каждый год приводит к гибели более 70 тысяч россиян. Это, по сообщению Интерфакса,  прозвучало на заседании совета ректоров медицинских вузов. Случается,  люди погибают от ошибок при введении лидокаина (анестетик, применяемый также против аритмии; за пять лет было 80 подобных смертей) и даже при неправильном использовании каталок, из-за которых, по словам министра здравоохранения, гибнет минимум 1-2 человека в год, а также бывают случаи тяжелых увечий.

Читать дальше

О чём говорят  инвалиды,
лишённые льгот при получении жилья

О злоключениях Любови Кондратьевой мне рассказали в краевом обществе инвалидов. Оказывается,  41-летняя Любовь Анатольевна лишилась муниципального жилья, так как официально она – состоятельная дама. Ведь пенсия по инвалидности у нее почти 15 тысяч рублей, а таким сейчас чиновники не помогают.

Читать дальше