Для начала окунемся в само понятие аутизма. Вот что говорит на это «Википедия»:
Аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС). Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребенка. Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. Это состояние чаще всего формируется у детей в возрасте до трех лет.
Мой ребенок «особенный», у него аутизм. И такой диагноз неудобен всей медицине и психиатрии в частности. Я хочу поделиться историей нашего общения с участковыми психиатрами с самого начала.
До 1,5 лет мой сын развивался «как по учебнику», только речь была небогатая. На первом плановом приеме у психиатра (сыну был 1 год) ребенок испугался громкой незнакомой тетеньки, которая требовала то одно, то другое, и все это было так быстро, что он растерялся, ухватился за фигурку, которую зачем-то предлагала эта тетя, и не захотел отдать. На что тетя-врач начала громко ругаться, отчего ребенок заплакал. Врач вынесла вердикт: «Он у вас дурак!» Но для обходного листа написала «здоров».
Следующая встреча с этим же врачом состоялась в 2,5 года. Надо было пройти комиссию перед детским садом. К тому времени сын замкнулся в себе, практически перестал говорить и издавать какие-либо звуки. О чем мы, родители, неоднократно сообщали педиатру и неврологу. Все врачи поликлиники в один голос твердили: «Это же мальчик! Мальчики начинают говорить позже. Вот в садик пойдет, заговорит! Лечением раньше 4 лет никто заниматься не будет» – и писали в карте «здоров, отклонений не выявлено».
Ближе к трем годам нашли платного невролога, который в прямом смысле слова схватился за голову: «Где же вы раньше были?!» Тогда же узнали, что все плановые приемы невролога поликлиники проходили с диагнозом «ППЦНС» (перинатальное поражение центральной нервной системы). Но неврологи из поликлиники просто бездействовали. С тех пор пошла череда обследований. Платных, потому что в поликлинике, узнав о том, что обследования назначили в платной клинике, отвечали: «Ходите к платному врачу? Вот и сдавайте все анализы платно». В поликлинике по месту жительства смогли пройти только эндокринолога, но с анализами, сделанными в платной лаборатории. ЭЭГ дневного сна – платно. МРТ – платно.
Платный же невролог подсказал, что можно лечь в неврологическое отделение ДКБ им. Пичугина П.И., чтобы записи оттуда попали к неврологам из поликлиники, раз те не видят проблем в развитии ребенка, а записи платного невролога не имеют для них силы. Направление в неврологический стационар получили с боем, пришлось угрожать неврологам, что обратимся к главному врачу поликлиники, в страховую компанию, в Министерство здравоохранения. Неврологи всячески упирались: «А откуда вы узнали про это отделение? А зачем вам туда надо?». В неврологическом отделении ДКБ им. Пичугина П.И. сыну установили официальный диагноз «сенсомоторная алалия» – глубокое недоразвитие речевой функции, возникающее при поражении коркового речедвигательного и речеслухового анализатора у ребенка до трех лет. На тот момент сыну было почти 4 года. Теперь неврологи в поликлинике молча принимали записи платных неврологов и переписывали их ребенку в карту.
Пока находились в неврологическом отделении, сходили на консультацию к психиатру из психоневрологического отделения. Мы еще не успели зайти в кабинет, а ребенку уже поставили диагноз: «Глубокий аутист. Без вариантов. Ложитесь в наше отделение для установки диагноза», – и добавили запись в выписке из неврологии. Об этом после выписки сообщили участковому психиатру. Нам предложили подождать, мол, да что они там понимают в этой больнице, перерастет еще.
Практически в 4,5 года отправились в психоневрологическое отделение «для уточнения диагноза», т. к. участковый психиатр до сих пор настаивал на том, что ребенок здоров, и «зачем Вам диагноз, этим только всю жизнь ребенку испортите».
Две недели ездили в больницу на занятия с психологом и беседы с логопедом. Лечение не предлагалось. Занятия были скорее для галочки. Беседы с логопедом были на одну тему: «Не заговорил еще? Странно…»
С новой выпиской из больницы (диагноз «Детский аутизм») и заключением платного психиатра (диагноз «Атипичный аутизм») снова пришли к участковому психиатру и услышали: «Вы, наверное, еще и инвалидность хотите? На ребенке крест ставите. Хотите пенсию получать, чтобы беззаботно жить». Заключение платного психиатра полетело в мусорное ведро: «Он не работает в системе!» Обходной лист нам не дали: «Надо наблюдать. Я вас никогда не видела. А что в карте написано «здоров» – так оно и есть». Нам было сказано ходить на прием каждые 3 месяца «для наблюдения».
В следующий наш прием на участке был другой психиатр. Диагноз был внесен в базу, причем тот, который поставил платный психиатр. Мы получили заветный обходной лист, но этим все не кончилось. Было сложно, но мы уложились в установленные рамки «пройти всех врачей за 3 месяца». Пришли к участковому психиатру и услышали: «Все-таки решили делать инвалидность? Ну-ну! Ребенку только хуже будет!» И послали нас в психиатрический диспансер к «главному детскому психиатру». И снова на нас вылили ушат помоев и украсили вишенкой: «Ах, опять этот платный психиатр, у него все аутисты! Он плохой психиатр. Зачем вам ребенок-аутист? Аутизм – это же шизофрения! Давайте напишем другой диагноз. Выбирайте: умственная отсталость, задержка психоречевого развития. Так будет лучше! А еще лучше понаблюдать без диагноза год-два-три». Почему «так будет лучше», мне не ответили. Нам повезло, что в кабинете находился тот психиатр, который выдал нам обходной лист и запомнил нас. Диагноз оставили тот, который был поставлен платным психиатром.
После оформления инвалидности начали ходить на так необходимые реабилитации, попали в садик с ресурсной группой, которая в разы лучше коррекционной по нескольким критериям. На то, чтобы этого добиться, у нас ушло практически 3,5 года, если считать с того момента, когда у сына начался откат в развитии.
Мораль? На каждом шагу кричат, какая у нас хорошая психиатрическая помощь. Но ее нет! Многим участковым психиатрам нет дела до детей, у которых явное отставание в развитии. Для этих врачей платные обследования, обследования у столичных светил психиатрии не имеют веса. Они по нескольку раз «для уточнения диагноза» отправляют на тестирования и все равно не соглашаются на диагноз. Они настаивают на том, чтобы маленьких детей, которые самостоятельно не могут даже есть, отправили «на обследование» в Краевую клиническую психиатрическую больницу на Банную гору без родителей.
Участковые психиатры ставят диагноз «Умственная отсталость» только на основании того, что ребенок во время приема не захотел показать на картинке кошку и собрать пирамидку, потому что испугался врача или устал, или просто не в настроении. Многие затягивают с оформлением инвалидности или препятствуют получению инвалидности (теряют записи врачей, добавляют «для комиссии» новых врачей (и проходит срок действия заключений уже пройденных врачей).
Некоторые родители сдаются, инвалидность на ребенка не оформляется, иногда у детей даже нет «официального» диагноза. А ведь инвалидность открывает двери к бесплатной реабилитации, но для этих врачей нет самого понятия «реабилитация».
Многие родители выслушивают, какие они плохие, что они ломают детям жизнь диагнозами, что все это ради денег. Последний пункт особенно смешно и грустно слышать, ведь лечение не бесплатное, занятия не бесплатные. Да, можно заказывать лекарства из реестра, но в нем и половины нет из того, что выписывают платные врачи. В поликлинике, как правило, утверждают, что лечению и коррекции наши особенные дети не поддаются, поэтому и лекарственные препараты не требуются. Да, можно заниматься бесплатно во время реабилитаций (если есть инвалидность!), но это максимум 3 курса в год, 15 занятий за курс с логопедом и 15 с психологом. Или если предложат при ПМПК занятия, но и их ничтожно мало. Занятия нужно проводить регулярно. С нашими детьми никто не будет заниматься бесплатно 2-3 раза в неделю на постоянной основе.
Таких историй, как наша, сотни и тысячи! Но куда смотрит Министерство здравоохранения, когда им пишут жалобы на врачей? Министерство смотрит на то, чтобы статистика по заболеваниям была красивой. Участковые психиатры гордятся, что по краю так мало аутистов. А платные психиатры разводят руками. Они видят, что статистика сильно занижена. Они видят запуганных родителей, которые боятся лишний раз сходить в поликлинику, чтобы там поставили «официальный» диагноз, который увидит Министерство здравоохранения, чтобы оформить на ребенка инвалидность без лишней нервотрепки, чтобы появились совсем не миллионы (ах, как тут ошибаются участковые психиатры) на дополнительные занятия.
Есть, конечно, и хорошие врачи-психиатры в поликлиниках. Но они настолько редко встречаются, что их почти не видно. Они помогают родителям в принятии диагноза и оформлении инвалидности. Они рассказывают все о диагнозе и различиях подобных диагнозов, отвечают на вопросы. Они видят болезнь и открыто говорят об этом родителям, не теша их иллюзиями, что «вот-вот и все будет». Они направляют на обследования в больницы и советуют, к каким узким специалистам сходить. Они не ждут, пока ребенку исполнится 5 лет, потому что «инвалидность раньше 6 лет не положена», как заявляют другие психиатры. К сожалению, таких врачей в обычных поликлиниках очень мало. С нашей системой здравоохранения эти врачи не задерживаются в государственных поликлиниках и уходят в частные клиники.
Поздняя постановка диагноза лишает детей с расстройством аутистического спектра ранней помощи, благодаря которой повышается вероятность успешной социальной адаптации. Отсутствие диагноза лишает детей грамотно построенной учебной программы, которая составляется конкретно для детей с РАС. Для детей с РАС открываются отдельные ресурсные группы в детских садах и ресурсные классы в обычных школах. Без этого диагноза детям будут «светить» коррекционные детские сады и коррекционные школы с учебными программами, которые абсолютно им не подходят.
Но участковые психиатры не хотят об этом вспоминать, когда отказываются поставить диагноз и оформить ребенку инвалидность.
Наталья Лядова
