ПОМОГАЕМ ЖИТЬ С ДЦП

Ежегодно, начиная с 2012 года, каждую первую среду октября  в мире отмечается Международный день людей, страдающих детским церебральным параличом.

Нынче этот день выпал на 7 октября. В этот день не принято поздравлять знакомых – он призван привлечь внимание общества к проблемам людей с ДЦП, поддержать тех, кто с рождения борется с болезнью, а также  их близких, рассказать окружающим о причинах недуга и способах его преодоления. Мы побеседовали с директором Центра комплексной реабилитации инвалидов, доктором медицинских наук, профессором Пермского медицинского государственного университета Владимиром Анатольевичем Бронниковым, более 30 лет изучающим детский церебральный паралич и внесшим большой вклад в развитие методов его лечения и абилитации.

– Владимир Анатольевич, начнем со статистики: сколько насчитывается людей с ДЦП в мире, России, Пермском крае?

– Точной цифры я вам не назову. Но в мире в настоящее время насчитывается примерно 17 миллионов человек с диагнозом ДЦП. В Пермском крае – около 3,5 тысячи детей и подростков. Дело в том, что детский церебральный паралич – это заболевание, которое включает в себя огромный спектр двигательных, когнитивных, речевых нарушений, и точной статистики нет. Принципиально то, что это нарушение развития или повреждение головного мозга в период внутриутробного развития и реже – при родовой травме.

Причинами могут быть хронические заболевания матери и вследствие этого – внутриутробная гипоксия плода, экстремально низкая масса тела при рождении, недоношенная беременность, внутриутробные инфекции, неблагоприятные экологические условия и так далее. Частота рождений таких детей во всем мире колеблется от 2 до 4 человек на 1000 новорожденных, в зависимости от региона проживания.

– А  основную причину рождения детей с такими нарушениями можете назвать?

– Безусловно, основная причина – в течении беременности, состоянии здоровья женщины, в современной организации медицинской помощи детям, родившимся с тяжелыми заболеваниями, но оставшихся в живых.

Есть одно интересное исследование. При анализе семьи, в которых рождались такие дети, было установлено, что в предыдущих поколениях были дети с нарушением функций центральной нервной системы. Это не наследственная патология, но имеется какая-то индивидуальная реакция мозга на такие факторы, как внутриутробная инфекция, гипоксия и так далее. Еще раз подчеркну, что это не наследственное заболевание, но имеется предрасположенность, например, к болезням систем кровообращения, пищеварения.

– А как насчет бытующего мнения о том, что такие дети чаще всего рождаются в неблагополучных семьях?

– Дети в таких семьях зачастую рождаются с проблемами  умственного развития, но они бегают, прыгают, двигаются. А у детей с ДЦП наблюдается прежде всего повреждение двигательной системы. По нашим исследованиям, чаще такие дети рождаются именно в благополучных семьях, в которых не пьют, не курят, не увлекаются наркотиками. И беременность протекает хорошо, тем не менее ребенок рождается с ДЦП.

Парадоксально, но факт! Большой риск для развития ДЦП составляют внутриутробные инфекции: токсоплазмоз, краснуха, цитомегаловирус, герпес. Вообще существует более 400 причин возникновения ДЦП. На каждом этапе внутриутробного развития плода происходит развитие центральной нервной системы. И вдруг складывается так, что центры, отвечающие за движение, неправильно сформированы. Кроме того, известно, что ребенок не пассивно находится в утробе, он постоянно движется. А у малыша с ДЦП количество движений значительно уменьшено уже в утробе. То есть он не реализует ту программу движений, которую ребенок должен совершить во время выхода из родовых путей. В этот ответственный момент и происходит родовая травма.

Кроме того, у таких детей происходит ишемический инсульт, когда травмируются сосуды головного мозга. Особенно у недоношенных детей. Ни ребенок, ни его родители не виноваты в происшедшем. Обществу нужно научиться принимать и поддерживать тех, кто в особенной степени нуждается в помощи.

– Известно, что детей с тяжелой формой ДЦП, за редким исключением, чаще всего направляют в специализированные детские дома.

– Несомненно, это большая проблема. Долгие годы ребенок, попавший в такие дома-интернаты, лежал практически без движения, к нему редко подходили, только покормить и сменить подгузники.

Но ребенок не должен все время лежать – это для него губительно. Ему нужно хотя бы час-два в день сидеть, причем в правильной позе. Так ему легче дышать, принимать пищу, его взгляду доступны новые объекты, а рука сможет дотянуться до игрушки. С ребенком нужно общаться и разговаривать, даже если он не может ответить. Ложиться спать он должен только на тихий час и на ночь.

Вместе с фондом «Дедморозим» и сотрудниками Рудничного и Осинского детских домов-интернатов мы стараемся изменить жизнь таких детей к лучшему, создать в учреждениях реабилитационную и развивающую среду. Рекомендуем технические средства реабилитации, обу­чаем сотрудников навыкам ухода с терапевтическим эффектом, технологии и методам комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов. Подготовили ряд методических рекомендаций для специалистов с примерными программами реабилитации и абилитации ребенка в зависимости от уровня его нарушений развития.

Кроме того, специалистами нашего Центра подготовлена книга для родителей, в которой отражены все современные подходы абилитации детей с ДЦП.

– Вашему Центру уже 17 лет. Какой путь он прошел за это время?

– Сейчас в Центре комплексной реабилитации инвалидов – уже 10 отделений. Накоплено много различных методик в сфере лечебной физкультуры, кинезитерапии и физиотерапии. Есть обучающие жилые модули – дети постигают в них навыки самообслуживания и самостоятельного проживания. Сформирована служба ранней помощи.

Как показывают наша практика и многочисленные научные исследования, каждый ребенок с ДЦП развивается индивидуально. Может быть, он будет передвигаться, пусть и плохо, но самостоятельно, а может быть, только в коляске. Все зависит от степени тяжести поражения мозга. Но суть абилитации в одном – нужно комплексно стимулировать развитие мозга, потому что он изначально сформирован неправильно, стимулировать развитие двигательных функций, сенсорных функций, навыков самообслуживания. Потому что страдают у такого человека не только двигательные функции, но и психические, и речевые, навыки самообслуживания, познавательные функции. Это называется мультидисциплинарный подход. Такие люди зачастую выравниваются, хорошо учатся, работают, бывают успешными, есть много тому примеров.

– Можете привести самый яркий?

– Однажды позвонил молодой человек, сказал, что проходил реабилитацию в нашем Центре, когда я работал в Березниках. Узнал, что у нас будет конференция, и предложил свои услуги в качестве фотографа. Совсем его не узнал при встрече: он раньше очень плохо ходил, и вдруг передо мной оказался высокий, спортивного телосложения молодой человек, имеющий разряд по спортивным танцам. Сила воли, постоянные занятия помогли ему преодолеть свою болезнь. И когда мы видим такие результаты, понимаем, что работаем не зря. Эти люди, несмотря на свою болезнь, точно так же, как и все мы, хотят жить обычной, полноценной жизнью. Хотят работать, быть счастливыми, создавать семьи. А мы должны им в этом помогать!

Ирина ГИЛЕВА
Фото автора

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.