У четвероклассника Маховлянской школы Саши Мухаметнурова синдром Дюшенна-Беккера – смертельно-опасная неизлечимая болезнь, при которой атрофируются мышцы всего тела и внутренних органов. Несмотря на диагноз, он – подвижный и веселый мальчик, который любит два школьных предмета – русский язык и чтение, рисовать, кататься зимой на снегокате и «буране» и собирать конструктор «ЛЕГО» вместе с братьями и сестрами. Саша очень резвый, но его суставы плохо двигаются: с сентября прошлого года он уже не может ходить и большую часть времени проводит в кресле.
С четой Мухаметнуровых встречаемся в деревне. Они проводят экскурсию по хозяйству – лошади, поросята, курочки, рыбки, крысы, хомячки, кошки, собаки. Скучать точно некогда!
– Старшие уже обзавелись семьями, стали самостоятельными, – рассказывает глава семьи Игорь Мавлиевич. – Сыновья – Дмитрий и Юрий – живут в Перми, Алена, Матвей и Настя – в Лысьве, дочь Анна осталась в деревне и живет в соседнем доме. Когда успели вырасти? Время так быстро летит!
После минутной паузы Мухаметнуровы продолжают знакомить журналиста с семьей: младшие – Илья и Алексей – учатся в Маховлянской школе в 11-м и 8-м классах, а в свободное время водятся с приемными «особенными» братьями и сестрами: Алешкой со спинномозговой грыжей, Сашей с синдромом Дюшенна-Беккера, Денисом с генетическим заболеванием, из-за которого он не растет, Юлей и Артемкой с синдромами Дауна.
На этом разговоры о семье не заканчиваются: Мухаметнуровы рассказывают о любопытных и энергичных трех внуках и красивых маленьких леди – двух внучках.
К слову, познакомилась пара во время работы на Лысьвенском металлургическом заводе, трудились в одном цехе. Поженились, появились на свет первые дети. В 90-е годы продали дом и переехали в деревню.
Когда дети выросли, поняли: силы-то и энергия остались. В то время была тенденция: люди не хотели брать «особенных» детей из детских домов, оставляя их в стороне. Долго не думали и поехали за первым мальчиком – двухлетним Артемом с синдромом Дауна. Потом были и другие…
Спустя время в их доме появился Сашка. История юноши не оставит никого равнодушным, ведь судьба трижды жестоко пошутила над этим улыбчивым мальчишкой. Сначала он родился в неблагополучной семье, затем ему поставили один из самых страшных генетических диагнозов, которым болеют мальчики (в России в год рождаются примерно 300 детей с синдромом Дюшенна-Беккера, – прим. автора). В шесть лет родителей Саши лишили родительских прав, а сам он отправился в детский дом-интернат для детей-инвалидов.
– Жизнь ребенка очень быстро тает прямо на глазах, – о болезни сына говорят Марина и Игорь. – Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера неумолимо подтачивает мышцы Саши. Если еще прошлым летом парень мог сам ездить на велосипеде, ходить на своих ногах, то сейчас единственное средство передвижения для него – инвалидная коляска!
В конце 2019 года Сашка мог сам еще стоять (с поддержкой), сейчас же на инвалидную коляску уже приходится усаживать самим.
Кровные дети Илья, Алексей, Анна это понимают, сострадают и всегда помогают Саше, за что мы им очень признательны и благодарны. Без их помощи было бы намного труднее. Сашка охотно помогает по дому, несмотря на болезнь. Очень тщательно и старательно мог помыть посуду, но мышцы рук постепенно перестают слушаться: по этой причине этой осенью он не сможет помогать маме шинковать овощи для заготовок. А как он любил это делать!
Сашка старается не думать о том, что говорят доктора: как одна мышца за другой будет умирать, как он никогда уже не будет ходить! Постепенно не сможет сам кушать, одеваться, а потом и дышать…
– Больно смотреть и осознавать это, – заключает Марина. – Сейчас мы уже делаем тренировки и дыхательную гимнастику с мешком Амбу. Усаживаем и катаем на лошади, заставляя мышцы жить и работать.
Они живут под девизом «Больше жизни!». Они каждый день не дают парню просто взять и уйти, опустив руки. Проживет Сашка на пять, 10 лет больше, и это будет счастье. Мухаметнуровы уверены: они будут бороться, лечиться, молиться!
Ирина Попкова
