Каждый ребёнок имеет право на особую заботу и помощь от нашего общества. Но есть дети, у которых физическое и умственное состояние требует повышенного к ним внимания. Так случается, что появляются дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые имеют разную степень инвалидности.
Шок, отрицание… А затем гнев, торг, депрессия и принятие. Это обязательные стадии проживания горя. Только вот последняя стадия, если и наступает, то не у всех и не всегда.
Как сказывается принятие особенностей ребенка на его развитии?
Инвалидность ребенка чаще всего становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребенка с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи. Обнаружение у ребенка отклонения в развитии и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации.
Каждый взрослый по-разному переносит эту боль: некоторые родители впадают в отчаяние, кто-то становится озлобленным и агрессивным, кто-то несет боль в себе, а кто-то плачет. Нередко семья особенного ребенка может полностью отдалиться от друзей и даже родственников, запечатывая свои горевания в тесный семейный круг. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
В самом начале моей педагогической деятельности мне посчастливилось познакомиться с Еленой (имя изменено в интересах конфиденциальности), матерью очаровательного мальчишки с синдромом Дауна. Парень числился в младших классах, но школу посещал только на аттестационных комиссиях, так как мать и отец приняли решение давать ребенку семейную форму образования. Мне было важно узнать, как их семья нашла силы пережить, принять и бороться за будущее их солнечного сына? Отношение Елены и ее мужа к их жизненным изменениям до сих пор восхищают меня.
Об особенностях малыша семья узнала во время беременности. Предостережения и рекомендации врачей, изучение темы в литературных источниках ввели родителей в отчаяние. Это стало крахом для их идеального представления о будущем. Я думаю, многим из вас знакомо это состояние. Собравшись, преодолев эмоциональный упадок, родители решили бороться. Понимали, что только от них зависит счастливое будущее их желанного малыша.
С появлением солнечного мальчика пришлось преодолевать различные проблемы в привычном укладе семьи. Это всевозможные трудности для родителей ребенка-инвалида: повышение своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода за ребенком-инвалидом; смена характера работы родителей с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с проведением досуга ребенка, организация всесторонней коррекционно-развивающей деятельности.
Безграничная любовь и поддержка, настоящее боевое желание мамы и папы бороться сделали все возможное и невозможное. Мальчик с синдромом Дауна в свои 14 лет вырос самым добрым и чутким, самым ласковым ребенком. Он прекрасно говорит в силу своих возможностей, очень сосредоточен в обучении. А харизма! Таких харизматичных и театральных детей мне до того момента еще не приходилось встречать. Занимается в студии актерского мастерства, поет песни, наигрывая мелодии на барабанах. В миг перевоплотится в любой образ, натурально его обыграв. Харизму эту разглядели не только близкие. Одно из модельных агентств предложило родителям всерьез подумать и в скором будущем заключить контракт. У ребенка много друзей во дворе, свои секреты с ними и обсуждение любимых блогеров. Он притягивает людей как магнит за счет своего желания и умения общаться.
А что родители? Они счастливы. Они любят и принимают. В разговоре со мной Елена произнесла то, что заставило меня восхищаться их семьей по сей день:
«Конечно, нам немного грустно за сына, что ему приходится с трудом преодолевать то, что другим детям дается легко. Но мы с мужем считаем, что это был наш жизненный урок, шаг в неизвестное, который сделал нас такими, какие мы есть. В глубине души мы даже рады, что он у нас именно такой, особенный, какой есть. Не я и не папа учим его все эти годы, а он нас научил именно ЖИТЬ. Не механически, а полной грудью. Без него, вероятно, мы бы сами не были такими активными, всесторонне развитыми и со стержнем внутри».
Кто, если не взрослый, может дать опору ребенку? Кто, если не любящий родитель, сможет помочь интегрироваться в общество особенному малышу? Именно эта мысль помогала маме и папе собрать себя по частям в трудные моменты, мобилизовать свои мысли и чувства, направить все силы во благо, а не страдания от того, что изменить невозможно. Все нелегкое, что выпадает на нашу долю, нельзя, к сожалению, развернуть на 180 градусов, но можно изменить свое отношение к этому.
Татьяна Василюк,
педагог-психолог МАОУ «Школа № 18 для обучающихся с ОВЗ»
