Если послушать пермских врачей-психиатров из обычных поликлиник, то диагноза «РАС» или «аутизм» не существует. Это просто сердобольные мамочки приклеивают своим детям придуманный модный диагноз, чтобы получать от государства огромные деньги и тратить их на поездки к морям-океанам. Разберемся, так ли это.

Для начала окунемся в само понятие аутизма. Вот что говорит на это «Википедия»:
Аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС). Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребенка. Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. Это состояние чаще всего формируется у детей в возрасте до трех лет.

Мой ребенок «особенный», у него аутизм. И такой диагноз неудобен всей медицине и психиатрии в частности. Я хочу поделиться историей нашего общения с участковыми психиатрами с самого начала.
До 1,5 лет мой сын развивался «как по учебнику», только речь была небогатая. На первом плановом приеме у психиатра (сыну был 1 год) ребенок испугался громкой незнакомой тетеньки, которая требовала то одно, то другое, и все это было так быстро, что он растерялся, ухватился за фигурку, которую зачем-то предлагала эта тетя, и не захотел отдать. На что тетя-врач начала громко ругаться, отчего ребенок заплакал. Врач вынесла вердикт: «Он у вас дурак!» Но для обходного листа написала «здоров».

Следующая встреча с этим же врачом состоялась в 2,5 года. Надо было пройти комиссию перед детским садом. К тому времени сын замкнулся в себе, практически перестал говорить и издавать какие-либо звуки. О чем мы, родители, неоднократно сообщали педиатру и неврологу. Все врачи поликлиники в один голос твердили: «Это же мальчик! Мальчики начинают говорить позже. Вот в садик пойдет, заговорит! Лечением раньше 4 лет никто заниматься не будет» – и писали в карте «здоров, отклонений не выявлено».

Ближе к трем годам нашли платного невролога, который в прямом смысле слова схватился за голову: «Где же вы раньше были?!» Тогда же узнали, что все плановые приемы невролога поликлиники проходили с диагнозом «ППЦНС» (перинатальное поражение центральной нервной системы). Но неврологи из поликлиники просто бездействовали. С тех пор пошла череда обследований. Платных, потому что в поликлинике, узнав о том, что обследования назначили в платной клинике, отвечали: «Ходите к платному врачу? Вот и сдавайте все анализы платно». В поликлинике по месту жительства смогли пройти только эндокринолога, но с анализами, сделанными в платной лаборатории. ЭЭГ дневного сна – платно. МРТ – платно.

Платный же невролог подсказал, что можно лечь в неврологическое отделение ДКБ им. Пичугина П.И., чтобы записи оттуда попали к неврологам из поликлиники, раз те не видят проблем в развитии ребенка, а записи платного невролога не имеют для них силы. Направление в неврологический стационар получили с боем, пришлось угрожать неврологам, что обратимся к главному врачу поликлиники, в страховую компанию, в Министерство здравоохранения. Неврологи всячески упирались: «А откуда вы узнали про это отделение? А зачем вам туда надо?». В неврологическом отделении ДКБ им. Пичугина П.И. сыну установили официальный диагноз «сенсомоторная алалия» – глубокое недоразвитие речевой функции, возникающее при поражении коркового речедвигательного и речеслухового анализатора у ребенка до трех лет. На тот момент сыну было почти 4 года. Теперь неврологи в поликлинике молча принимали записи платных неврологов и переписывали их ребенку в карту.

Пока находились в неврологическом отделении, сходили на консультацию к психиатру из психоневрологического отделения. Мы еще не успели зай­ти в кабинет, а ребенку уже поставили диагноз: «Глубокий аутист. Без вариантов. Ложитесь в наше отделение для установки диагноза», – и добавили запись в выписке из неврологии. Об этом после выписки сообщили участковому психиатру. Нам предложили подождать, мол, да что они там понимают в этой больнице, перерастет еще.

Практически в 4,5 года отправились в психоневрологическое отделение «для уточнения диагноза», т. к. участковый психиатр до сих пор настаивал на том, что ребенок здоров, и «зачем Вам диагноз, этим только всю жизнь ребенку испортите».

Две недели ездили в больницу на занятия с психологом и беседы с логопедом. Лечение не предлагалось. Занятия были скорее для галочки. Беседы с логопедом были на одну тему: «Не заговорил еще? Странно…»

С новой выпиской из больницы (диагноз «Детский аутизм») и заключением платного психиатра (диагноз «Атипичный аутизм») снова пришли к участковому психиатру и услышали: «Вы, наверное, еще и инвалидность хотите? На ребенке крест ставите. Хотите пенсию получать, чтобы беззаботно жить». Заключение платного психиатра полетело в мусорное ведро: «Он не работает в системе!» Обходной лист нам не дали: «Надо наблюдать. Я вас никогда не видела. А что в карте написано «здоров» – так оно и есть». Нам было сказано ходить на прием каждые 3 месяца «для наблюдения».

В следующий наш прием на участке был другой психиатр. Диагноз был внесен в базу, причем тот, который поставил платный психиатр. Мы получили заветный обходной лист, но этим все не кончилось. Было сложно, но мы уложились в установленные рамки «пройти всех врачей за 3 месяца». Пришли к участковому психиатру и услышали: «Все-таки решили делать инвалидность? Ну-ну! Ребенку только хуже будет!» И послали нас в психиатрический диспансер к «главному детскому психиатру». И снова на нас вылили ушат помоев и украсили вишенкой: «Ах, опять этот платный психиатр, у него все аутисты! Он плохой психиатр. Зачем вам ребенок-аутист? Аутизм – это же шизофрения! Давайте напишем другой диагноз. Выбирайте: умственная отсталость, задержка психоречевого развития. Так будет лучше! А еще лучше понаблюдать без диагноза год-два-три». Почему «так будет лучше», мне не ответили. Нам повезло, что в кабинете находился тот психиатр, который выдал нам обходной лист и запомнил нас. Диагноз оставили тот, который был поставлен платным психиатром.

После оформления инвалидности начали ходить на так необходимые реабилитации, попали в садик с ресурсной группой, которая в разы лучше коррекционной по нескольким критериям. На то, чтобы этого добиться, у нас ушло практически 3,5 года, если считать с того момента, когда у сына начался откат в развитии.

Мораль? На каждом шагу кричат, какая у нас хорошая психиатрическая помощь. Но ее нет! Многим участковым психиатрам нет дела до детей, у которых явное отставание в развитии. Для этих врачей платные обследования, обследования у столичных светил психиатрии не имеют веса. Они по нескольку раз «для уточнения диагноза» отправляют на тестирования и все равно не соглашаются на диагноз. Они настаивают на том, чтобы маленьких детей, которые самостоятельно не могут даже есть, отправили «на обследование» в Краевую клиническую психиатрическую больницу на Банную гору без родителей.
Участковые психиатры ставят диагноз «Умственная отсталость» только на основании того, что ребенок во время приема не захотел показать на картинке кошку и собрать пирамидку, потому что испугался врача или устал, или просто не в настроении. Многие затягивают с оформлением инвалидности или препятствуют получению инвалидности (теряют записи врачей, добавляют «для комиссии» новых врачей (и проходит срок действия заключений уже пройденных врачей).

Некоторые родители сдаются, инвалидность на ребенка не оформляется, иногда у детей даже нет «официального» диагноза. А ведь инвалидность открывает двери к бесплатной реабилитации, но для этих врачей нет самого понятия «реабилитация».

Многие родители выслушивают, какие они плохие, что они ломают детям жизнь диагнозами, что все это ради денег. Последний пункт особенно смешно и грустно слышать, ведь лечение не бесплатное, занятия не бесплатные. Да, можно заказывать лекарства из реестра, но в нем и половины нет из того, что выписывают платные врачи. В поликлинике, как правило, утверждают, что лечению и коррекции наши особенные дети не поддаются, поэтому и лекарственные препараты не требуются. Да, можно заниматься бесплатно во время реабилитаций (если есть инвалидность!), но это максимум 3 курса в год, 15 занятий за курс с логопедом и 15 с психологом. Или если предложат при ПМПК занятия, но и их ничтожно мало. Занятия нужно проводить регулярно. С нашими детьми никто не будет заниматься бесплатно 2-3 раза в неделю на постоянной основе.

Таких историй, как наша, сотни и тысячи! Но куда смотрит Министерство здравоохранения, когда им пишут жалобы на врачей? Министерство смотрит на то, чтобы статистика по заболеваниям была красивой. Участковые психиатры гордятся, что по краю так мало аутистов. А платные психиатры разводят руками. Они видят, что статистика сильно занижена. Они видят запуганных родителей, которые боятся лишний раз сходить в поликлинику, чтобы там поставили «официальный» диагноз, который увидит Министерство здравоохранения, чтобы оформить на ребенка инвалидность без лишней нервотрепки, чтобы появились совсем не миллионы (ах, как тут ошибаются участковые психиатры) на дополнительные занятия.

Есть, конечно, и хорошие врачи-психиатры в поликлиниках. Но они настолько редко встречаются, что их почти не видно. Они помогают родителям в принятии диагноза и оформлении инвалидности. Они рассказывают все о диагнозе и различиях подобных диагнозов, отвечают на вопросы. Они видят болезнь и открыто говорят об этом родителям, не теша их иллюзиями, что «вот-вот и все будет». Они направляют на обследования в больницы и советуют, к каким узким специалистам сходить. Они не ждут, пока ребенку исполнится 5 лет, потому что «инвалидность раньше 6 лет не положена», как заявляют другие психиатры. К сожалению, таких врачей в обычных поликлиниках очень мало. С нашей системой здравоохранения эти врачи не задерживаются в государственных поликлиниках и уходят в частные клиники.

Поздняя постановка диагноза лишает детей с расстройством аутистического спектра ранней помощи, благодаря которой повышается вероятность успешной социальной адаптации. Отсутствие диагноза лишает детей грамотно построенной учебной программы, которая составляется конкретно для детей с РАС. Для детей с РАС открываются отдельные ресурсные группы в детских садах и ресурсные классы в обычных школах. Без этого диагноза детям будут «светить» коррекционные детские сады и коррекционные школы с учебными программами, которые абсолютно им не подходят.

Но участковые психиатры не хотят об этом вспоминать, когда отказываются поставить диагноз и оформить ребенку инвалидность.

Наталья Лядова

Фото Михаила Красных

В России, согласно Федеральному реестру инвалидов, насчитывается 12 миллионов лиц с подтвержденной группой инвалидности, из которых порядка 670 тысяч дети-инвалиды. Притом далеко не все они живут в подобающих условиях. Например, в Пермском крае из двухсот тысяч инвалидов порядка семидесяти тысяч живут в краевом центре. Остальные – в провинции. Что уж говорить об их возможностях и перспективах, если даже в столице Прикамья они оставляют желать лучшего.

Наедине с самим собой

Зададимся вопросом: кто сегодня представляет интересы инвалидов в различных организациях, учреждениях, в том числе административных органах муниципалитетов и региона? Ведь зачастую человеку с ограниченными возможностями здоровья, даже юридически или экономически подкованному, сложно, а то и невозможно вовсе отстоять свои права в сутолоке различных бюрократических заморочек.

Да, есть Всероссийское общество инвалидов, представленное в Перми краевой организацией, имеющее в 42 городских округах и муниципальных районах Прикамья 38 своих отделений. Есть Всероссийское общество слепых, представленное в регионе 12 отделениями соответствующей краевой организации. Есть Всероссийское общество глухих, где таких субъектов еще меньше. Вот и получается, что нередко инвалиды или лица с явными признаками инвалидности предоставлены сами себе. О них никто не знает, ими никто не интересуется, а поскольку большинство из них перешагнуло порог в шестьдесят лет, они сами не стремятся не то что отстоять свои права, но даже заявить об этих правах во всеуслышание.

А ведь инвалидам для более или менее сносного существования нужно немало. Прежде всего, это технические средства реабилитации: инвалидные кресла, коляски, костыли, противопролежневые матрасы, памперсы, ходунки, слуховые аппараты и так далее. Это и индивидуальные программы реабилитации. Наконец, это транспортное обеспечение, жилье, адаптированное для проживания инвалидов…

Правда, в последнее время преобладает тенденция к снижению числа инвалидов в Пермском крае. Десять лет назад их количество переваливало за 250 тысяч и даже грозило к середине десятых годов остановиться на отметке 290 тысяч. Но, увы, хорошо это или плохо, кривая инвалидности поползла вниз. Связано это было с сокращением числа населения в Прикамья, в том числе и за счет естественной убыли инвалидов. Свою лепту внесло и сокращение рабочих мест, чреватых производственным травматизмом, дальнейшая профилактика заболеваний, вызывающих инвалидность, усиление работы на предприятиях и организациях по обеспечению безопасности труда. Не последнее место в этом списке занимает и изменение критериев по ограничению трудоспособности, утвержденных бюро медико-социальной экспертизы, в результате чего некоторые заболевания и травмы перестали являться основанием для назначения группы. Иные дети-инвалиды, переходя в разряд взрослых, перестали считаться инвалидами. С иных взрослых, временно получивших группу инвалидности, она также была снята. Значит ли это, что всем этим людям стало легче жить и работать – еще большой вопрос. Но и у тех, кто остался на группе, проблем не убавилось.

Транспортные мытарства

Взять, например, элементарную поездку к врачу, на освидетельствование или в орган соцзащиты. Если в самой Перми благодаря появлению на маршрутных линиях низкопольных автобусов или трамваев и с внедрением интернет-программы движения городского транспорта ситуация изменилась к лучшему, то в провинции, особенно в сельской местности, об этом не приходится даже мечтать.

По свидетельству председателя Пермской краевой организации ВОИ Надежды Романовой, мало запустить низкопольный автобус на маршрут, надо чтобы этот маршрут был востребован именно инвалидами. То есть был завязан на находящиеся по пути учреждения здравоохранения, соцзащиты, Пенсионного фонда, дома культуры. Надо, чтобы и остановки по маршруту были оборудованы соответствующим образом, и в салоне автобуса должны быть не только низкий пол, но и широкая платформа для разворота инваколяски, свободная от сидячих мест. Такая платформа удобна и для мам с детскими колясками, и для лиц с временными травмами, инвалидами не являющимися, и для пассажиров с багажом. Однако на это почти нигде и никто не обращает внимания. А в подвижном составе на межмуниципальных перевозках и здоровому человеку не развернуться. Что уж говорить об уменьшении сидячих мест. Это просто невыгодно для перевозчика.

Дальше – больше. Если с монетизацией льгот инвалидам сейчас компенсируют бесплатный проезд в общественном транспорте определенной суммой денег, то в расчет берется проезд в городском транспорте. Но инвалиды-селяне до необходимых им мест добираются на пригородных или (в связи с оптимизацией учреждений здравоохранения) межмуниципальных автобусах, проезд в которых в разы дороже, чем в городских. Вот и приходится инвалидам-селянам терпеть большие неудобства, платить втридорога за такси или вообще отказываться даже от жизненно необходимых поездок.

Доступное жильё?

До 2005 года по всей России существовала очередь на обеспечение жильем инвалидов. Но потом федеральное законодательство наделило этой инициативой исключительно региональные органы государственной власти и управления на местах. И про очередь забыли. Она сохранилась лишь для малоимущих, в том числе и инвалидов, большинство из которых не подпадают под эту категорию из-за размеров пенсии или совокупного дохода семьи выше прожиточного минимума, надбавок к пенсии, назначаемых для ухода за ними же, или наличия приусадебного участка с огородом. В результате большинство инвалидов как жили, так и продолжают жить в самых обычных условиях, в избах, зачастую нуждающихся в ремонте, в многоквартирных домах на верхних этажах, без лифтов и спецподъемников, которыми теперь по закону строители обязаны обустраивать каждый новый жилой дом. Дома-то с такими подъемниками и пандусами у подъездов теперь строят. Только вот места в них для инвалидов не находится. На ипотеку они рассчитывать не могут. А пере­ехать из старой квартиры в новую, адаптированную для проживания инвалидов, по карману далеко не всем.

Были единичные случаи строительства домов специально для инвалидов, но практика эта не увенчалась успехом. Бюджетные средства, выделенные на строительство, растаяли как дым, а квартиры вскорости были приватизированы и проданы тем, кто готов был заплатить за них хорошие деньги. Правда, сейчас делаются робкие попытки со стороны ВОИ поставить на поток размен жилья инвалидов с верхних этажей на нижние. Или организовать их переезд из частного жилья в деревнях в новые многоквартирные дома. Но и здесь инициатива сталкивается с непреодолимой преградой. В провинции небогат выбор таких квартир, а в крупных городах обмену нередко препятствуют как члены семей инвалидов, как и они сами, привыкшие сидеть в четырех стенах и чурающиеся каких-либо перемен в своей жизни.

Работа – не волк?

Упертость инвалидов проявляется и в другой сфере – сфере трудоустройства. В целом по России трудоустроено лишь 23 процента инвалидов. В Пермском крае этот процент еще ниже – 21. Можно, конечно, объяснить проблему сложностями сегодняшней экономической жизни, особенно на селе, где проживают 18 процентов населения страны, а в сельхозпроизводстве занято всего 8 процентов. Но если копнуть глубже, то не все так однозначно.
– Главная беда инвалидов в том, – свидетельствует Надежда Анатольевна, – что многие из них, получая образование по той или иной специальности, не задумываются о том, что работать по этой специальности им не придется. Даже трудоустроиться они не смогут.
И причины самые различные. Во-первых, большинство из инвалидов изначально не планировали работать по профессии. Во-вторых, по этой специальности их просто не возьмут на работу, так как для этого нужны мобильные и здоровые работники. В-третьих, там, где они живут, нет работы по их профилю. Кроме того, с 2001 года закон отменил и все льготы для работодателей, принимающих на работу инвалидов. Их обязали лишь (при наличии численности работающих в 50 человек) квотировать одно рабочее место под инвалида. И они квотировали какие угодно рабочие места: врача, конструктора, архитектора, дирижера, то есть те ставки, на которые априори невозможно набрать соискателей-инвалидов. А вот приземленные профессии – сторожей, уборщиц, санитарок – в список квот не включались.
Сейчас, с 1 июня 2021 года, в Прикамье вступил в действие краевой закон, обязывающий работодателя не только квотировать рабочие места, но и реально трудоустраивать инвалидов. Более того, в случае отсутствия подходящей вакансии работодатель может арендовать рабочее место у другого предприятия, заплатив ему за аренду рабочего места под инвалида. Благодаря такому положению только Пермская краевая организация ВОИ смогла трудо­устроить свыше 20 инвалидов.

Но и здесь пришлось столкнуться с трудностями. Региональная торговая сеть «Семья» предложила, например, обучение группы инвалидов для дальнейшей их работы в диспетчерской службе провайдера. Пре­дусматривалась работа на дому, в том числе и в сельской местности. Все, что было необходимо для работы, – наличие интернета, компьютера и мобильной связи. Но группу так и не удалось набрать. Буквально все инвалиды, кому было сделано предложение, от работы диспетчером отказались.

Такие иждивенческие настроения, вырабатываемые годами вынужденного безделья, как и завышенная оценка собственных возможностей (думал, что справится с работой, а на деле не получилось) довольно часто ведут к отказу от трудоустройства инвалидов. Работодатель же требует полной отдачи, так как недоработка аукается ему убытками, которые никто не восполнит. Ни в городе, ни тем более на селе. И это уже проблема не местного, а федерального, общероссийского значения.

Михаил КРАСНЫХ,
газета «Сельская жизнь»,
собкор.,
Пермский край

В редакцию нашей газеты обратилась мама ребёнка-инвалида с проблемами слуха Ирина Рерих. Сообщила, что её сын Александр Ленский, в мае этого года принимавший участие в соревнованиях по спортивному ориентированию и занявший в них 1-е место, не получил заслуженной награды.  Мы решили разобраться в этой ситуации.

Читать дальше

Необходимые техсредства для Стеши по индивидуальным размерам уже найдены в московской и санкт-петербургской фирмах. Сейчас Малышевы ищут спонсоров, которые бы помогли в покупке этих дорогостоящих механизмов. Но разве это выход? Учитывая и тот факт, что по России детей с ДЦП немало…

В 3% российских семей растут дети с церебральным параличом. Увы, такова печальная статистика, которой уже никого не удивишь. Но каждый случай рождения малыша с ДЦП – это всегда шок для родителей. Согласитесь, сложно осознать тот факт, что твое долгожданное дитя вряд ли когда-то сможет поиграть с отцом в мяч, покататься на велосипеде с мамой или попрыгать в луже с братьями и сёстрами… Буквально с роддома родители таких особенных детей погружаются в постоянные реабилитации,  по копейкам собирая средства на поездки в частные медцентры  и покупку дорогостоящих технических средств.

На половины

Супругов Марию и Максима Малышевых знает не одна тысяча лысьвенцев. Яркие, искренние, добрые, они – душа любой компании. Мама – учитель английского языка, папа – сотрудник одной из строительных компаний. Своих старших сыновей, Ефима и Мирона, они с нетерпением ждали по девять месяцев, а вот малышка Стефания появилась на свет раньше положенного срока – на 25-й неделе.

Что стало тому причиной, доподлинно неизвестно. Хотя в тот момент это было не главным, куда важнее – сначала довезти 700-граммовую малышку до Перми, а после четыре месяца ждать ее окрепления в реанимации. Стеша набирала вес неохотно: даже 5–10 граммов казались Малышевым большой победой.

Жизнь семьи разделилась на две части. Первая, привычная для всех: трудовые будни папы, кружки и секции мальчишек, мамины уроки в школе (Мария не успела выйти в декрет во время беременности). Другая половина была погружена в больничную круговерть: душевные разговоры с дочкой у реанимационного кювеза, горькие слезы по дороге из Перми в Лысьву.

Показывать свои страх и переживания малышке было нельзя, но и сдерживать эмоции при виде дочки – нереально трудная задача. Сложно не зарыдать, когда твой долгожданный ребенок лежит в памперсе, который едва ли не достает до подбородка, и не знать, что будет завтра. Врачи не давали никаких прогнозов: выживет – чудо, не выживет – значит, так и должно быть. Стефания справилась с первыми трудностями.

Ещё не готова

В настоящий момент малышка ни в чем не уступает двухгодовалым сверстникам. Она практически чисто проговаривает слова (правда, из-за спастики щек и языка речь не всегда слышно), запросто назовет все фигуры и цвета, а еще споет любимую песенку про матрешек: «Мы – милашки, куклы-неваляшки…» Родители объясняют этот прогресс своевременной реабилитацией в частной краснодарской клинике – раз в три месяца. Теперь Стеше помогают и гарантированные государством бесплатные реабилитации в Березниках и Лысьве. Ну и, конечно, ежедневными домашними массажами и занятиями на развитие мелкой моторики и мышления, логопедическими упражнениями.

Сейчас Стеша рвется ходить. Только мышцы девочки еще не готовы к таким, казалось бы, элементарным действиям. Маме Маше приходится сгибаться пополам и удерживать дочку так, чтобы не было большой нагрузки на ноги. Им бы сейчас вертикализатор или опору, но те, которые предлагает Фонд социального страхования по индивидуальной программе реабилитации, не подходят под особенности организма девочки.

Возьмем, например, ортопедический стул «единичного», самого маленького размера. Ноги Стефании не достают до подставок, а голова – до подголовника, липучки на боковинах натирают кожу рук, а удерживающие ремни не фиксируют ее тело должным образом – все равно заваливается на правую сторону. Проще говоря, техсредство есть, но никак не реабилитирует. В некоторых случаях неподходящий по размеру механизм вообще может навредить и без того неокрепшему организму (например, усилить сколиоз).

То же происходит и с другими приспособлениями. И в этом кроется один из основных пробелов в законодательстве, с которым давно воюют родители детей-инвалидов. Техсредства есть (в распоряжении Правительства РФ № 2347-р установлен и перечень доступных товаров), но они не всегда подходят детям: устройства штампуют по единым параметрам, а инвалидность ребенка у каждого индивидуальная.

Продать всё?

Некоторые родители выходят из ситуации, покупая подходящие вертикализаторы и опоры у частных производителей по индивидуальным характеристикам и пожеланиям. Однако стоят они космически. Например, вертикализатор с разведением костей таза для Стефании стоит 250 тысяч рублей, удерживающее сиденье – 78,7 тыс., а опора самого маленького размера – чуть больше 194 тысяч!

– Мы можем продать машину, квартиру и купить для дочки необходимые на данном этапе ее развития техсредства, – размышляют Мария и Максим Малышевы. – Но это ведь не выход! Через три-четыре года ей понадобятся другие устройства, еще через пару лет – новые… Работать ради одних техсредств невозможно – нужно на что-то растить и старших сыновей.

Впрочем, по закону родители детей-инвалидов имеют право получить компенсацию за покупку устройств из личных финансов (приказ Минздравоохранения № 57 «Об утверждении порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации»). Ее сумма рассчитывается из средней закупочной стоимости ТСР в каждом регионе. Например, в Прикамье на опору закладывают 30 тысяч рублей, когда в том же Краснодаре в десять раз больше! Соответственно, купив опору за 194 тысячи, семье вернут лишь 15%.

Впрочем, достучаться до властей родителям частично удалось. Так, в конце апреля Председатель Правительства РФ Михаил Мишустин утвердил положение об электронных сертификатах для льготных категорий населения. В информационной системе у каждого нуждающегося в ТСР будет соответствующая запись. Электронный сертификат привяжут к карте «Мир», на которую станут зачисляться средства на приобретение товаров из представленного перечня в магазинах. Список возможных поставщиков, к слову, еще проходит стадию обсуждения. Старт программы, по предварительной информации, состоится 1 октября. Кроме того, в ближайшие годы планируется расширить возможности сертификатов и распространить их на лекарства и лечебное питание.

Но что делать родителям до октября? Кто даст гарантию, что указанное в перечне техсредство подойдет ребенку? Устраивать круговорот купли-продажи имущества – не вариант, искать спонсоров для каждого малыша – тоже не выход. Может быть, на первом этапе властям стоит увеличить закупочную стоимость ТСР? Или возвращать не 15%, а хотя бы половину? Лучшим решением, безусловно, было бы налаживание процесса индивидуального изготовления  ТСР: заболевание – одно, а течение его – разное. Вопрос реабилитации – совершенно не тот случай, который можно загнать в какие-либо стандарты.

Ирина Попкова

                                                                справка

С ДЦП все пятьдесят на пятьдесят: от него не умирают, но и не вылечиваются полностью. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП не будет жить — ложь (если, конечно, речь не идет о тяжелых сопутствующих заболеваниях). Сказать, что при вовремя оказанных медуслугах ребенок поправится — обман не меньший.

Вариант помощи этим особенным детям – постоянные реабилитации. Их по индивидуальной программе можно получать бесплатно до восьми раз в год даже в маленьких городах (до четырех социальных и четырех медицинских реабилитаций, согласно ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов»). Например, в Лысьве занятия проводятся на базе Центра комплексной реабилитации инвалидов на ул. Куйбышева и детского дневного стационара в пос. Орджоникидзе. Правда, куда эффективнее поездки на реабилитации в частные медцентры. А еще огромную роль для детей с ДЦП имеют специализированные технические средства.

В редакцию газеты «Здравствуй!» обратилась Полина Афанасьевна Калина с просьбой разобраться, почему её, ветерана труда с 30-летним педагогическим стажем, лишили льгот на оплату коммунальных услуг. Читать дальше

Сегодня многие уже знают значение слова «буллинг» (bullying, bully – терроризировать) — это систематический физический или психологический прессинг человека, который осуществляется одним агрессором или группой людей и происходит в рамках замкнутой общественной группы. Читать дальше

Я хочу поговорить на тему врачебной ошибки, потому что она волнует меня лично. В прошлом году министр здравоохранения Михаил Мурашко сказал, что непрофессионализм медработников косвенно каждый год приводит к гибели более 70 тысяч россиян. Это, по сообщению Интерфакса,  прозвучало на заседании совета ректоров медицинских вузов. Случается,  люди погибают от ошибок при введении лидокаина (анестетик, применяемый также против аритмии; за пять лет было 80 подобных смертей) и даже при неправильном использовании каталок, из-за которых, по словам министра здравоохранения, гибнет минимум 1-2 человека в год, а также бывают случаи тяжелых увечий.

Читать дальше