Каждый родитель ребёнка с ДЦП стремится сделать всё возможное, чтобы улучшить его двигательные навыки. В книге «Детский церебральный паралич» подробно рассказывается о том, как родители в тесном взаимодействии со специалистами могут успешно преодолеть трудности, связанные с заболеванием. Книга издана при участии министерства социального развития Пермского края.
Новая книга – это второе издание, переработанное и дополненное. Первое издание, выпущенное тиражом в 4000 экземпляров редакционно-издательским центром «Здравствуй» в 2000 году, моментально разошлось по всему Пермскому краю и за его пределами.
В издательство, единственное в России, специализирующееся на выпуске литературы для людей с инвалидностью, приходили письма из разных уголков страны с просьбой выслать книги по почте. По инициативе и непосредственном участии главного редактора РИЦ «Здравствуй» Галины Александровны Дубниковой было принято решение о выпуске новой, дополненной редакции книги. Это было связано еще и с тем, что из года в год развивалась медицина, появились новые методы реабилитации и абилитации, изменилась нормативно-законодательная база. В 2019 году обновленное издание вышло в свет.
Содержание новой книги в 350 страниц разбито на восемь глав. Текст выстроен в виде диалога между родителями и специалистами: врачами, дефектологами, психологами, специалистами ЛФК. Каждый новый раздел сопровождается фотографиями, рисунками, таблицами.
В главе «Об уходе с терапевтическим эффектом» авторы представили систему рекомендаций, ориентированную на улучшение качества жизни ребенка с ДЦП при уходе за ним. Получается, если родители правильно заботятся о малыше, то терапевтический эффект достигается уже сам по себе. «Если правильно, то лечебно все: какой у него режим дня, как мы поднимаем его, как носим, какую позу выбираем для бодрствования, для кормления и сна, как кормим и как укладываем ребенка спать, как ухаживаем за его телом…» – рассказывается в первой главе. Здесь описаны все этапы ухода за малышом: от кормления и ношения на руках до прогулки и укладывания спать.
О том, как последовательно помогать детям осваивать все более сложные навыки, такие как сидеть, ползти, вставать на четвереньки, стоять и ходить, об этапах развития моторики, – читатели подробно узнают из главы «Двигательная абилитация ребенка с ДЦП». Примеры физических упражнений показаны в виде рисунков и фотографий. Это существенно облегчает понимание и правильное выполнение физических упражнений.
Глава «О технических средствах реабилитации» полезна, прежде всего, для специалистов, связанных с реабилитацией: физических терапевтов, эрготерапевтов, ортопедов, реабилитологов, персонала реабилитационных центров и других специалистов. Авторы предлагают краткую характеристику технических средств реабилитации, наиболее часто применяемых при детском церебральном параличе.
Упражнения для артикуляционной гимнастики языка с подробным описанием и рисунками можно найти в главе «О речевом развитии детей с ДЦП и иных формах общения». Также в этой главе подробно рассказывается о пальчиковой гимнастике с предметами. Специалисты рекомендуют заниматься мелкой моторикой с самого рождения.
Ну и, пожалуй, один из главных аспектов, который не могли обойти авторы в своей книге – это личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Социализация детей с ДЦП в обществе и выбор профессии – одни из самых сложных аспектов.
Как же быть родителям? Что они могут сделать? Как могут помочь школа и учреждения дополнительного образования? На эти и другие вопросы читатель найдет ответы в разделах «Социализация детей с ДЦП» и «Профориентация и трудоустройство детей с ДЦП».
Семинар-презентация книги прошла 6 марта на базе ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов», ул. Сивкова, 14. Инициатива проведения семинара принадлежит министерству социального развития Пермского края, Центру реабилитации инвалидов и благотворительному фонду «Дедморозим».
В семинаре приняли участие представители министерства социального развития, аппарата Уполномоченного по правам человека, представители Пермского краевого общества инвалидов, специалисты по реабилитации, ЛФК, эрготерапевты; руководители некоммерческих организаций, помогающих детям с инвалидностью, родители детей, страдающих детским церебральным параличом.
Все участники мероприятия высоко оценили издание книги: «Эта книга – одно из лучших руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Такая книга должна быть у каждой мамы «особого» ребенка» – сошлись во мнении родители и специалисты.
Каждый участник семинара получил на руки экземпляр книги «Детский церебральный паралич. Книга для родителей ребенка с ДЦП».
Электронный вариант книги можно скачать на сайте Центра комплексной реабилитации инвалидов в разделе «Инфотека» (rehabperm.ru – методический центр – инфотека – пособия). В ближайшее время книга появится в центральных библиотеках города Перми.
После презентации книги Владимир Бронников, доктор медицинских наук, профессор, директор ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов», рассказал о современном взгляде на заболевание детский церебральный паралич, уходе и абилитации. Людмила Кротова, врач ЛФК, ведущий специалист по лечебной физической культуре и кинезитерапии ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов», предоставила информацию о двигательной реабилитации ребенка с ДЦП, ответила на вопросы родителей и специалистов.
Надежда Иванова
