Проделав неблизкий путь из одного конца города в другой, оказываюсь наконец у цели – на территории 13-й детской больницы, расположенной по адресу: ул. Бушмакина, 19. 1 августа в одном из корпусов открылось отделение «Паллиативная помощь». Что греха таить, так устроена наша медицинская система: перед неизлечимо больными она нередко просто хлопает дверью, оставляя семьи один на один с бедой. Паллиатив – это целая философия, несущая совсем другой подход: если нельзя вылечить, то можно улучшить качество жизни и облегчить страдания. Отделение на 10 коек в нашем городе – это первый шаг навстречу тяжелобольным детям и их родителям.
Облачившись в некое подобие медицинского халата и натянув бахилы, толкаю дверь отделения. Стены и пол сверкают новизной и чистотой. Моя спецодежда оказывается здесь совершенно неуместной: на сотрудниках цветастые халаты или брючные костюмы «в медвежатах». Пока шагаю в конец коридора, где расположен кабинет заведующей, отмечаю: сестринский пост оснащён компьютером, что довольно нетипично для наших стационаров. Заведующая отделением Юлия Васильевна Шулькина тоже в «весёлом» халате, резко контрастирующим с аскетично строгой обстановкой кабинета. Разговор то и дело прерывают телефонные звонки. Успеваю узнать общие сведения.
Показаниями к предоставлению паллиативной помощи являются тяжёлые прогрессирующие заболевания, имеющие необратимый характер. К ним относятся некоторые болезни нарушения обмена (муковисцидоз, миодистрофия и пр.), неврологические заболевания с тяжёлой симптоматикой (ДЦП, травмы ЦНС и пр.), пороки развития органов и систем, генетические болезни (синдром Потау, Эдвардса и пр.), онкологические заболевания в терминальной стадии.
Здесь оказывают не только психологическую, духовную и медицинскую поддержку, но при необходимости могут дать маме навыки ухода да и просто предоставить ей возможность отдохнуть, побыть, наконец, наедине с собой, восстановить силы. Какой бы крепкой не была материнская привязанность, но годами круглосуточно ухаживать за «тяжёлым» ребёнком – колоссальная нагрузка. Кроме того, случаются разные жизненные ситуации, когда родители временно не могут осуществлять уход. В этом случае они совершенно спокойно могут оставлять здесь детей. Дети поступают сюда не только по электронному направлению из районной поликлиники, но и из стационаров. Привозят из детского дома. Возраст – от года до 14 лет. Время пребывания – 21 день. Госпитализация – 2 раза в год, при необходимости возможно и чаще.
За основу работы паллиативных отделений взят зарубежный опыт. Перед поездкой в это отделение я поинтересовалась историей хосписного движения.
Необходимость заботы о неизлечимых и умирающих больных пришла в Европу вместе с христианством. То здесь, то там стали открываться «дома для умирающих». На Руси они назывались богадельнями и приютами, где работали монахини и христиане. В 1917 году они прекратили своё существование.
Первый хоспис был основан в Лионе в 1942 году молодой женщиной, потерявшей мужа и детей. А хоспис в том виде, в котором они существуют сейчас, появился в 1967 году в Великобритании благодаря доктору Сандерс. Её беседы с угасающим от рака польским лётчиком послужили основой для философии паллиативной помощи. Впоследствии она стала основательницей хосписного движения. В 80-х годах оно стало набирать обороты и распространяться по всему миру. В Россию, в Санкт-Петербург, оно пришло только в 1990 году вместе с В. Зорза – журналистом и активистом хосписного движения. Через 4 года это движение «подхватила» Москва, а затем и другие российские города.
Если хосписов для взрослых сегодня около ста в стране, при потребности 350, то детские можно пересчитать по пальцам. Первое отделение «Паллиативная помощь детям» открылось в Ижевске в 1997 году. Сегодня такие отделения работают в Петербурге, Москве, Казани, Волгограде, Воронеже.
Надо сказать, слово «хоспис» употребляют обычно в контексте применительно к раковым больным. Паллиативная помощь – более широкое понятие. Она оказывается при различных диагнозах, иногда – годами. В отношении детей стараются не употреблять слово «хоспис» из этических соображений.
Юлия Васильевна бегло показывает отделение. 7 палат одноместных, только одна для самых маленьких трёхместная – так легче осуществлять уход. В штате – 2 педиатра, прошедших специализацию паллиативной помощи на базе второй клинической больницы, специально обученные две медсестры и две санитарки. Есть свой воспитатель и психолог. По средам приходит священник.
Заходим в пустующую пока палату. Она небольшая и уютная. Сквозь тюлевые занавески с рассыпанными по ним разнообразными бабочками струится свет. Постельное бельё в розовых тюльпанах. Со стены преданно глядит лопоухий пёс. Однако все краски выдержаны в пастельных тонах. На стене – плоский экран телевизора. Всё напоминает номер в хорошем отеле, если бы не функциональная кровать, кнопка экстренного вызова и камера видеонаблюдения под потолком. Изображение передаётся на монитор, расположенный на сестринском посту, а сигнал от тревожной кнопки поступает на браслет, надетый на руку медсестры. Таким образом, дети находятся под круглосуточным контролем. На тот случай, если мама остаётся с ребёнком, в палате имеется мягкое раскладное кресло. Вообще мамы могут пребывать тут постоянно или приходить в любое время, на неопределённый срок. Дверь в стене ведёт в просторную санитарную комнату с ванной, раковиной, туалетом, из которой есть отдельный выход на улицу.
В коридоре встречаю маленькую пациентку на коляске. Пока медсестра везёт её в игровую комнату, она пытается что-то сказать, но сковавший все мышцы недуг не даёт облечь звуки в слова. Вырывается лишь мычание. У 9-летней Насти тяжёлая форма ДЦП, сопутствующие заболевания. Однако девочка эмоционально реагирует на окружающую обстановку. Внимательно прислушивается к чужому разговору, и тогда её голубые глаза становятся задумчивыми, улыбается, когда обращаются непосредственно к ней. «Очень ласковая,– поделилась медсестра. – Всё норовит обнять». В подтверждение её слов Настя протягивает мне слабую ручку. Мы здороваемся за руку, и она смеётся. Чувствуется, что этому ребёнку отдано много родительской любви, которую он возвращает в мир. У Насти полная семья, что в такой ситуации встречается не часто. Папы обычно не выдерживают испытание и самоустраняются.
Вслед за Настей заходим в игровую – от ярких красок рябит в глазах. Большой угол занимает сухой бассейн, заполненный разноцветными шариками. Терпеливо ждут детей пуфики с хитрыми приспособлениями – крупными бусинами, нанизанными на верёвочку, вшитыми «молниями». По стене развешаны яркие картинки. Просто пребывание здесь уже повышает настроение. Устав от впечатлений, тут же можно отдохнуть в кресле-пуфике в виде слегка сдувшегося футбольного мяча. Соседний кабинет пока пустует. Здесь планируется сенсорная комната (для психологической разгрузки), но оборудование ещё в пути.
Дверь из игровой ведёт в молельную. Среди икон центральное место занимает Богородица. Духовная поддержка – неотъемлемая часть паллиативной помощи. Сама идея помощи тяжелобольным принадлежит христианской церкви, а ответы на многие вопросы лежат в области религии. Например, на терзающий всех родителей вопрос, почему это случилось именно с моим ребёнком? Наказание ли это за грехи? Отец Александр (Ткаченко) – священник и директор Куракиной дачи в Петербурге, где оказывается паллиативная помощь детям, отвечает так: «Бог не мстителен. Неизлечимая болезнь – это таинство, как жизнь и смерть. Это нужно принять». Вера несёт своё отношение к физической смерти, как к переходу в другой мир. Ребёнку проще это воспринять, конечно, если его состояние позволяет ему реагировать на внешний мир. В противном случае присутствие святого духа во время Богослужения он ощутит кожей.
В один день с Настей в отделение поступила Лера трех лет. У неё генетический синдром, пока не ясно какой, эпилепсия. Медсестра сообщила, что девочка спит, и я не захожу в палату, чтобы не беспокоить. Видят ли эти дети сны, трудно сказать. Даже если и так, не многие могут рассказать об этом. Болезни и внутренние дефекты запирают ребёнка в самом себе. У кого-то, кажется, просто нет сил на внешние проявления. Как у 6-летнего Арсения. Он находится здесь не только по медицинским показаниям – у мальчика тяжёлое поражение ЦНС (центральной нервной системы), но и по социальным – его мама оказалась в больнице. Арсения только что покормили, и теперь медсестра, ласково приговаривая, надевает на него тёплую кофточку, чтобы вывезти в коридор.
Кстати сказать, посуда здесь вполне домашнего вида – никакого казённого железа. «Стол» соответствует диагнозу. Учитываются и домашние предпочтения в виде любимого печенья, напитков.
В детстве, помнится, мы делали человечков-марионеток. Голова и туловище из пластилина, а ручки-ножки – верёвочки с приплюснутыми шариками «ладоней» и «стоп» на концах. Такие «конечности» двигались, как нам заблагорассудится. Вот и медсестра, усадив прозрачного Арсения в коляску, словно кукле, стала поправлять марионеточно-послушные верёвочки рук и ног. «У нас свои дети и с этими возимся, как с собственными», — с улыбкой замечает медсестра. У Арсения длинные локоны русых волос, почти достающие до плеч. Модная стрижка – маминых рук дело. Карие глаза спокойно-безучастны. Но вот через открытую дверь доносится «разговор» провозимой мимо Насти, и мальчик слегка задвигал головой, а во взгляде мелькнул вопрос. Что чувствует больной ребёнок, мы не знаем, по крайней мере он не должен испытывать боль. Особенно страдают от неё онкобольные. Ситуация осложняется тем, что участковые врачи не вправе выписывать рецепты на наркотические препараты. Дети с онкодиагнозами пока не поступали в отделение, но необходимый арсенал обезболивающих наготове.
В трёхместной палате для самых маленьких все места заняты детьми из детского дома, у всех неврологические диагнозы. Но если двое годовалых малышей более-менее активны – встают на четвереньки, садятся в просторной кроватке типа «манеж», то двухлетний Максим – самый «тяжёлый» — лежит неподвижно. Диагноз – гидроанэнцефалия. Это означает, что порок развития головного мозга сочетается с избыточным образованием спинномозговой жидкости (ликвора), которая давит изнутри на кости черепа, увеличивая окружность головы.
Основное лечение в отделении – симптоматическое: противосудорожные, мочегонные, обезболивающие препараты. При необходимости проводится поддерживающая терапия – витамины, физиотерапия, сосудистые препараты. Но медицинская помощь – только часть паллиатива, большая доля отводится моральной поддержке, которая создаётся по-домашнему уютной обстановкой, доброжелательностью персонала, беседами со священником и психологом, возможностью психологической разгрузки. В дальнейшем планируется, что на основе отделения будут созданы мобильные паллиативные бригады для выезда «на дом».
О том, что потребность в подобной помощи на российской земле высока, говорит трагическая статистика. Младенческая смертность у нас в 2 раза выше, чем в развитых странах. При этом правительство пытается улучшить демографию только за счёт маткапитала. В Пермском крае младенческая смертность в 1,5–2 раза выше, чем по России. В то же время пресловутая оптимизация смела примерно 1/3 ФАПов и поликлиник, врачей уменьшилось на 1,2 тысячи, а медсестёр на 5 тысяч человек. Видимо, одумавшись, процессу дали обратный ход. Но закрывались-то медучреждения сотнями, а открылись – десятки. И тут уже не получится валить всю вину на граждан, дескать, всё беды из-за невнимания к собственному здоровью. Дети с неизлечимыми заболеваниями часто рождаются в благополучных семьях. Они желанны и любимы.
На ремонт помещения и приобретение медицинского оборудования было выделено 9 млн. рублей бюджетных и спонсорских денег, поступивших от 20 фирм. Курс пребывания одного ребёнка обходится в 50 тыс. рублей. Страдающие манией экономии, возможно, подумают: зачем тратить деньги на бесперспективное дело? Судя по цифрам, на этот вопрос уже ответили в Голландии и Белоруссии, где работают 7 детских отделений паллиативной помощи, в Англии, где их – 43. А во Франции такие отделения существуют при каждом госпитале и паллиативная помощь начинает оказываться, как только поставлен диагноз, приводящий к инвалидности, не дожидаясь терминальной стадии болезни. Если экономика отвечает на вопрос – НА ЧТО жить, то забота о слабых и обречённых даёт ответ на вопрос – ЗАЧЕМ жить. На самом деле немощные и беззащитные нужны обществу ничуть не меньше, чем общество им. Чтобы не произошло расчеловечивания. С этой точки зрения для взаимополезного обмена целесообразно сделать отделение паллиативной помощи более открытым, с привлечением к уходу за детьми волонтёров и православных.
Большое участие в открытии отделения принял известный в Пермском крае благотворительный фонд «Дедморозим», основанный Дмитрием Жебелевым. Пожертвования частных граждан и коммерческих структур пошли на приобретение немедицинского оборудования на сумму более 500 тыс. рублей.
Многие подобные учреждения за рубежом содержатся только за счёт пожертвований. «Заточенность» их общества на благотворительность иллюстрирует «американская» история. Полицейский случайно узнал, что по соседству с ним живёт тяжелобольной мальчик. Вопреки безрадостным прогнозам он мечтает стать полицейским. Полицейский поговорил с коллегами. Малышу нашли настоящую форму и забрали его на «дежурство» — патрулировать город. Ребёнок был счастлив. Этот случай просочился в прессу. В стране начался настоящий бум. Люди стали искать и вдруг обнаружили, что рядом сотни неизлечимо больных детей. Всем захотелось исполнить детскую мечту.
Многие тяжелобольные дети не в состоянии выразить даже простые желания, какие там мечты! Тут может выручить только паллиативная помощь. Государственная машина, в лучшем случае, способна стать гуманной. Добрым может быть только человек к человеку.
Телефон отделения
«Паллиативной помощи детям»:
(342) 275–64–48 с 9.00 до 15.00 часов по будням.
Мария ПАРШАКОВА
