Дети с тяжелыми заболеваниями – муковисцидозом, диабетом, бронхиальной астмой, дефектами губы и неба — вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно. В Минтруде подготовлен проект приказа, уточняющего и конкретизирующего критерии, по которым устанавливается инвалидность.
«Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба» — такой «крик души» одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову — снятие инвалидности у ребенка.
«Заячья губа» и «волчья пасть» — это врожденные дефекты. Если младенцу сделать операцию вовремя, он вырастает здоровым. Если помощь запоздала или операция сделана неудачно, а также в случаях тяжелого поражения возможны осложнения, а лечение затягивается на многие годы. Раньше таким детям давали инвалидность, и вместе с ней они получали лечение и лекарства бесплатно. Но в прошлом году изменился порядок признания инвалидности, и с детей, чье состояние улучшилось в результате лечения, инвалидность стали снимать.
При этом мамы жалуются: пользуясь «размытостью» критериев, по которым специалисты МСЭ «дают» или «не дают» инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.
… В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.
Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей — это всегда очень дорого.
…В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность «держаться» нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это «порочный круг»: пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.
«Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, — пояснила «РГ» доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра «Федерального бюро МСЭ» Людмила Науменко. — Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории «ребенок-инвалид», группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.
Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы — это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с Минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей — эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.
Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в «Федеральном бюро МСЭ». Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде».
Получила «РГ» и ответ из Минтруда:
«В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.
В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.
В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба («заячья губа» и «волчья пасть»), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.
«Федеральным бюро МСЭ» организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы».
Ирина Невинная
«Российская газета» — Неделя
№6750 (179)
