Второго апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. У нас в гостях основатель Пермской региональной общественно-благотворительной организации общества помощи лицам с РАС (расстройство аутистического спектра) Юлия Валентиновна КОРЕЛИНА.

Справка

На декабрь 2021 года, по данным Министерства здравоохранения Пермского края, численность детей, поставленных на учёт с признаками РАС, чуть более
2 тысяч. Впервые за 2021 год диагноз РАС получили
126 детей.

По данным Всемирной организации здравоохранения
1% населения – это люди с расстройством аутистического спектра.

По статистике, в Пермском крае должно быть около 6 тысяч человек с заболеванием РАС. Но эта цифра занижена в несколько раз.

РАС – что это такое?

В школе, в параллельном классе училась девочка. Она была замкнута в себе и ни с кем не общалась. Света любила смотреть в одну точку и крутила в руках стерженек от шариковой ручки. По многим предметам она не успевала. Между собой мы называли ее дурой. Никто нам тогда не объяснил, что она такой же человек, как и мы, только немного другая. Никто не рассказал, что ее заболевание называется аутизм, и люди с ним живут всю жизнь. С тех пор прошло немало лет, отношение общества к особым людям поменялось, но многие проблемы остаются нерешенными.

– Юлия Валентиновна, расскажите об истории возникновения организации.

– Наша организация появилась в 2001 году. Сначала она называлась Пермская городская организация помощи детям с аутизмом. Со временем она переросла в региональную организацию, а в 2003 году официально была зарегистрирована в Министерстве юстиции РФ по Пермскому краю. Более 20 лет мы оказываем просветительскую помощь родителям и педагогам, которые столкнулись с таким заболеванием, как РАС – расстройство аутистического спектра. В начале пути наша организация насчитывала всего восемь семей, сегодня количество участников более четырехсот человек.

– Что привело вас к созданию общественной организации?

– В 37 лет я родила сына Степана, третьего ребенка в семье. Имея за плечами материнский опыт, я стала замечать, что с моим младшим сыном что-то не так. Он плохо отзывался на свое имя, не смотрел собеседнику в глаза, слабо контактировал с другими детьми, мог закричать без причины. Воспитатель и медсестра детского сада подтвердили мои опасения, и в пять лет психиатр поставил ему диагноз РАС. Наша семья испытала настоящий шок. Ведь РАС – это не та болезнь – зара­зился и вылечился, это на всю жизнь. Стала искать пути решения. Встреча в реабилитационном центре с волонтером из Великобритании Марией Паллот, которая занималась с детьми-аутистами, перевернула мое сознание. Оказалось, что с особыми людьми можно работать, корректировать их поведение, социализировать их в общество. Для этого существуют разные методики, и этому нужно учиться. Кроме того, и в обществе нужны реальные изменения по отношению к таким людям.

– Сегодня какую из проблем вы бы поставили на первое место?

– Получить диагноз РАС.

– Поясните, пожалуйста.

– До сих пор не существует каких-либо инструментальных методов или анализов, позволяющих с вероятностью 100% установить диагноз «расстройство аутистического спектра». Специалист, проводящий диагностику, наблюдает за ребенком, может играть или беседовать с ним. Он также расспрашивает близких ребенка о том, как малыш ведет себя дома, и об особенностях развития его с рождения. Диагноз РАС ставит врач-психиатр, и чаще всего запись в медицинской карте носит такую формулировку: «умственная отсталость с элементами РАС». Это двойственное понятие, которое не дает родителям претендовать на льготы, обеспечиваемые государством, не назначается соответствующее коррекционное лечение, затягивается время. В результате в 70% случаев дети остаются глубокими инвалидами, не способными к социальным контактам и самообслуживанию.

– Дети с РАС растут, проблем становится меньше?

– Проблем становится больше. Дети растут, их нужно социализировать. Наша организация добивается, чтобы в нашем регионе создавались ресурсные группы и классы. Часть учебного времени ребенок вместе с тьютором находится в обычном классе. Далее занимается с тьютором, логопедом или психологом в ресурсной группе или классе. Главная задача – скорректировать поведение ребенка с РАС таким образом, чтобы при обучении в обычном классе всем было комфортно – и детям, и учителям, и ребенку с аутизмом. Ведь, как правило, дети с РАС трудно уживаются в коллективе. Таким детям необходим индивидуальный подход, чтобы наилучшим образом реализовать их потенциал.

– После окончания школы есть дальнейшая перспектива в образовании и поиске работы?

– Переход от учебы к работе или хотя бы дневной занятости – еще одна нерешенная проблема. Взрослые люди с РАС часто остаются безработными, а после смерти родителей оказываются в ПНИ.

Что и говорить, семья, в которой растет ребенок с расстройством аутистического спектра, всегда переносит колоссальный стресс. Наконец-то у родителей появился лучик надежды, есть ответы на многие вопросы.

Концепция сопровождения лиц с РАС до 2024 года

Совсем недавно в Перми состоялось расширенное заседание рабочей группы по реализации окружного проекта «Ментальное здоровье». Cтолицу Прикамья посетил помощник полпреда Президента РФ в ПФО Владимир Колчин. В ходе совещания был одобрен план мероприятий по реализации Концепции комплексного сопровождения лиц с расстройством аутистического спектра.

– Юлия Валентиновна, расскажите о Концепции.

– В числе задач Концепции – совершенствование нормативно-правовой базы, создание системы раннего выявления детей с РАС, формирование реестра людей с расстройством аутистического спектра, организация работы ресурсных центров в сфере социального обслуживания, здравоохранения, образования. В частности – введение повышающего коэффициента подушевого финансирования для того, чтобы у школ была финансовая возможность обеспечить детям с РАС особые образовательные потребности, внедрение в регионе дневной занятости, сопровождаемого трудоустройства и проживания.

Надо отметить, что в Пермском крае есть от чего оттолкнуться. В качестве примеров Владимиру Колчину, помощнику полпреда Президента РФ, были представлены различные практики и ряд социальных учреждений, задействованных в реализации окружного проекта: учебно-тренировочная квартира, рабочие места для людей с ограниченными возможностями, ресурсный класс в общеобразовательной школе № 47 и центр «РАС», который должен разместиться на базе детской клинической поликлиники № 6 в конце 2022 года.

В Пермском крае обучающиеся с РАС могут посещать специализированные группы, группы комбинированной и компенсирующей направленности в дошкольных образовательных организациях. Неорганизованные малыши с родителями могут посещать службы ранней помощи, центры игровой поддержки, которых по краю насчитывается около 100. Министерство образования и науки Пермского края готово к развитию образовательных условий для обучения детей с расстройствами аутистического спектра, к внедрению новых технологий и обучению квалифицированных педагогических кадров.

На сегодняшний день дети с РАС могут получить школьное обучение в 41 отдельном образовательном учреждении для обучающихся с ОВЗ, а с 2022 года еще и в специально созданных для таких детей «ресурсных классах» в общеобразовательных школах.

В конце беседы Юлия Валентиновна подвела итог:
– Благодаря Концепции комплексного сопровождения лиц с РАС, в создании которой наша организация приняла самое активное участие, мы имеем все возможности не допустить ухудшения ситуации в развитии детей с особенностями, ведь это будущие члены нашего общества. И каким оно будет, зависит от нашего понимания сегодня. Самое главное, чтобы Концепция не осталась на бумаге, чтобы на протяжении двух лет мы могли видеть конкретные планируемые результаты. Для этого нужно активное взаимодействие всех сфер исполнительной власти и НКО. Наша организация будет отслеживать все позитивные изменения и планируемые результаты Концепции.

Надежда ИВАНОВА