Кто помогает «редким» пациентам в Пермском крае.
В 2022 году Пермская региональная общественная благотворительная организация ОПИБРЗ «МечтаЯжить» выиграла Президентский грант на свой новый большой проект «Навстречу жизни».
Как появилась «МечтаЯжить»? Как многие годы организация помогает пациентам с муковисцидозом (а теперь и другими редкими болезнями)? Какие благотворительные мероприятия и праздники проводит?
Все началось в 2007-м году. Родители пермских детей, больных редким генетическим заболеванием – муковисцидозом, объединились для создания своей пациентской организации. Изначальной целью было налаживание в регионе лекарственного обеспечения пациентов с редким генетическим заболеванием. Процесс был запущен, и так началась долгая история «МечтаЯжить».
В 2016 году организация приняла самое важное решение – выйти в публичное пространство. Важно было не только рассказать общественности о своей деятельности, но и о самом заболевании – ведь оно относится к орфанным (редким) заболеваниям, и тогда в Пермском крае о нем знали немногие.
Не менее важной задачей стало привлечение общественности к благотворительным инициативам организации.
Для этого «МечтаЯжить» начала организовывать просветительские и благотворительные проекты. Важнейшим и самым праздничным из них и по сей день остается ежегодный творческий конкурс «Зимнее дыхание», в рамках которого юные таланты со всего края публично демонстрируют свои творческие достижения за благотворительный взнос. Как и в случае с другими проектами «МечтаЯжить», все вырученные на «Зимнем дыхании» денежные средства идут на помощь пациентам с редкими заболеваниями.
В этом году у любимого пермяками «Зимнего дыхания» юбилей – оно откроет двери для молодых талантов уже в пятый раз. В личной копилке добрых дел у «МечтаЯжить» есть еще несколько больших благотворительных проектов. Наиболее известные и успешные – лыжный забег «Лыжня добра» и проект «Живи».
Помимо публичной деятельности, «МечтаЯжить» ведет социальное сопровождение «редких» пациентов и их семей – это и есть главная миссия организации. Ежегодно у организации становится все больше подопечных, а вместе с этим и растет их запрос на поддержку. Социальная поддержка, медицинская и психологическая помощь – это включает в себя то, что принято называть социальным сопровождением пациента.
Причины обращения пациентов и их семей к организации – самые разные: от консультации по тем или иным вопросам здоровья до помощи в получении льготных лекарств, а также адресной благотворительной помощи. Многолетний опыт в решении этих проблем привел к тому, что в своем родном Пермском крае организация стала связующим звеном между семьями пациентов и теми структурами, которые задействованы в решении их проблем. Это и врачи, и отдельные поликлиники, и официальные государственные структуры.
Все это важно потому, что наши подопечные нуждаются в помощи, просвещении, защите. Вся их жизнь – это борьба, и этот трудный путь невозможно преодолеть, не имея наставника или хотя бы союзника. Таким наставником для каждого нашего подопечного становится организация «МечтаЯжить». Как пациенту получить лекарства? Как общаться с врачами и быть понятым? Как поверить в то, что его заболевание – пусть оно и хроническое, но все же не приговор? Мы существуем для того, чтобы решать все эти проблемы.
Елена Мусина,
председатель ОПИБРЗ «МечтаЯжить»
