ЗИМНЕЕ ДЫХАНИЕ

В декабре в Пермском доме народного творчества «Губерния»  состоялся благотворительный праздник «ЗИМНЕЕ ДЫХАНИЕ» в поддержку детей, больных муковисцидозом.

В этот день прошли  фотовыставка «ДЫХАНИЕ-ЖИЗНЬ» про людей с муковисцидозом, мастер-классы для детей по изготовлению новогодних сюрпризов,  благотворительная ярмарка изделий hand made, а также детская игровая программа «Зимние забавы» и  благотворительный концерт-сказка «Зимнее дыхание».

Входной билет на  благотворительное пожертвование стоил 100 рублей. Все собранные в этот день средства пойдут на подопечных  организации «МечтаЯ­жить» – детей с муковисцидозом, на приобретение дыхательных тренажеров и на лечебное питание для повзрослевших ребят с муковисцидозом.

Организаторами мероприятия стали Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯ­жить» и Пермский дом народного творчества «Губерния».

В качестве партнера выступил Пермский краевой колледж искусств и культуры.

Праздник «Зимнее дыхание» реализовался в рамках краевого проекта «7 добрых дел» при поддержке Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и министерства культуры Пермского края.

 

справка

Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание, поражающее органы дыхания и всю пищеварительную систему организма. Люди, родившиеся с муковисцидозом, вынуждены всю жизнь поддерживать свое здоровье при помощи специальной терапии.

Повседневная жизнь этих людей – это ежедневные ингаляции, дыхательная гимнастика, постоянный прием лекарств, частые обследования и курсы лечения. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом – 48 лет (в США и Канаде), 40 лет (в Европе) и 25 лет (в России).

До недавнего времени в России дети с муковисцидозом были обречены. Но с развитием медицины и благодаря энтузиазму врачей сегодня эти дети становятся более уверенными в себе и имеют шанс состояться в жизни.

Перед каждой семьей, в которой есть больной муковисцидозом, стоят проблемы, которые очень трудно решать самостоятельно, – приобретение медицинских изделий, оборудования для дыхательной гимнастики  и дополнительных лекарств, необходимых для ежедневного использования в течение всей жизни.

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.