За годы работы в газете меня не перестают удивлять собеседники. На этот раз удивляюсь множеству ипостасей моей визави: общественный деятель, соцработник, юрист, КМС по велогонкам, дипломированный наездник, турист-сплавщик
Внешне Элла Чугина – уверенный в себе и внутренне очень свободный человек, при том, что все 40 с хвостиком лет жизни тело сжато тисками спастики – от речевого аппарата до кончиков ортопедических ботинок. Но больше ее тяготила не пожизненная ноша диагноза – ДЦП, I группа: «Я боялась, что чиновники не поймут мою речь. А ведь за мной стоят люди!»
«За себя постоять я не умею»
В 20 лет Элла прочла об иппотерапии как о действенном методе реабилитации при ДЦП. И решила действовать. Собрав небольшую делегацию из потенциальных реабилитантов и привычно опираясь на мамину руку, она повела их в местный спорткомитет. Ошарашенные чиновники пообещали помочь. Через несколько месяцев по манежу местного ипподрома мелко трусили пони с нахлобученными на них седоками. Дозрев до наездников, они пересели на рослых коней флегматичного нрава. Только горячая натура Эллы не могла удержаться от того, чтобы не пустить свою Красотку рысью по гоночной трассе. «Мне нравилось слушать шум ветра в ушах». Тренировки не прошли даром ни для кого. У самой Эллы настолько улучшилась координация движений, что удалось вырвать у болезни несколько лет самостоятельного передвижения с тросточкой. Направление иппотерапии существует при конном клубе по сей день. Другое «наследство» Эллы Чугиной – реабилитационный центр на ул. Лодыгина.
Самый большой страх родителя ребенка с ОВЗ: «Как он будет жить после моего ухода?» Самое большое желание молодых инвалидов – стать самостоятельными. Для реализации обоюдоострого желания была создана лига молодых инвалидов, отпочковавшаяся от ПКО ВОИ. НКО под названием «Голубка» было призвано поставить молодых инвалидов «на крыло» – научить основам независимой жизни. Элле сообщили, что она «записана в руководители», учитывая ее предыдущий удачный опыт взаимодействия с чиновниками.
«Сама за себя я постоять не умею», – признается собеседница. Напор приходит, когда дело касается интересов многих людей.
«Я училась писать обращения в органы власти, ходить на приемы. Большим подспорьем стали семинары центра поддержки НКО и правозащитного центра. Случалось, уходя из дома в 10 утра, я возвращалась ближе к 8 вечера».
Часть важных проектов удалось реализовать без финансовой поддержки со стороны государства: «Компьютерный ликбез», «Психология общения с чиновниками», «Защита прав инвалидов» в разных сферах жизни и пр. Другая часть потребовала немалых затрат.
Спустя полгода существования «Голубки» среди руководителей НКО был объявлен конкурс на право стажировки в Америке. Это был 1998 год. Ни на что не надеясь, в последний день Элла подала заявку в числе трехсот претендентов. Через месяц ее пригласили на собеседование. К школьному немецкому пришлось самостоятельно учить английский. Америка представила гостям жизнь своих дисэйблд пипл (инвалидов) в полном формате, начиная с подведомственных госструктур и благотворительных организаций, заканчивая культурной и спортивной сферами: театр, церковь, спортивные матчи. О бытовой стороне жизни Элла могла получить представление непосредственно в принимающей семье, где рос 14-летний Питер с диагнозом ДЦП.
Самый масштабный проект в 90-е годы, в реализации которого участвовала наша героиня, – открытие реабилитационного центра. Как это удалось? Удачно сошлось несколько факторов. Настойчивость зачинщика, отзывчивость чиновника в лице зампредседателя департамента соцзащиты З. П. Замараевой и реинкарнации инвалидов в 90-е годы. Шесть лет понадобилось, чтобы старое здание бывшего детсада приобрело новое качество с учетом всех требований маломобильных граждан.
Другие заимствованные проекты касались обеспечения продовольствием и товарами малоимущих граждан с ОВЗ, устройства кемпингового отдыха для тяжелых инвалидов, и, помятуя, что не хлебом единым, желающим было предложено обучение на дому навыкам изобразительного искусства. К слову, Элла и сама довольно неплохо владеет кистью. В «ЖЖ» выложены ее пейзажи. Параллельно с общественной работой моя собеседница дистанционно училась в Московском институте управления: четыре года – на соцработника, а потом еще 6 лет постигала юриспруденцию. Платная учеба понуждала к хорошей успеваемости: цена двойки равнялась месячному вкладу за обучение.
Прокатиться с ветерком
Впервые опробовав велокарт (четырехколесный велосипед) во время отдыха в Усть-Качке, Элла уже не слезла с седла. Спустя время она колесила по улицам города на собственном новеньком трайке (трехколесный велосипед). Зная, что где-то в других кварталах крутят педали соратники, у Эллы возникла мысль: почему бы всем не объединиться в едином порыве? Схема дальнейших действий была отработана еще на иппотерапии, только теперь дело касалось железных коней. Список «олошаденных» инвалидов Элла положила на стол замминистра физкультуры и спорта, присовокупив его к предложению создать в Перми секцию паравелоспорта. Дар убеждения сделал свое дело: несмотря на отсутствие специалиста и методик, в конце 2011 года секция возникла. Елене Трубиной пришлось срочно переквалифицироваться с инструктора ЛФК для «ментальщиков» на тренера по велогонкам.
Трайк оказался не только отличным средством реабилитации. Он вывез наших ребят на трассы международных соревнований, вплоть до чемпионата мира. Элла тоже внесла лепту в общую копилку медалей: на кубке Европы в Белграде (Сербия) она взяла серебро и золото, а на его заключительном этапе в Праге (Чехия) добавила к ним серебро и бронзу, показав уровень КМС.
Гоночная дистанция в 32 км требует хорошей физической формы, которая скульптурно ваяется годами. Начали процесс родители – гимнастика, шагистика, бассейн. «Отец муштровал меня по полной, считая – если я не научусь самостоятельно ходить, то не выживу в этом мире». В сознательном возрасте прибавились силовая гимнастика по Дикулю, иппотерапия и походы. Три сезона подряд Элла в составе группы сплавлялась по рекам Пермского края – Сылва, Койва, Колва, Вишера… Спускалась в две пещеры, прошла больше 10 рек – не балластом для устойчивости катамарана, а полноценным гребцом, впрочем, с одной особенностью – не употребляющим хлеба.
Вояж
Два года Элла потратила на сборку собственного спортивного трайка. В интернетовских поисках комплектующих она вышла на спортсменов из Кирова. Это были рейдеры (гонщики) на лигерадах (полулежачих велосипедах). Так Элла познакомилась с Андреем Журавлевым – руководителем местной организации инвалидов. Паравелоспорт был одним из направлений их работы. Ничто так не сближает людей, как общее увлечение. В процессе виртуального общения велосипедная тема расширилась до широкого круга вопросов, которых хватило на 2 года переписки, перемежающейся встречами на мероприятиях. Гостевой визит в Киров внес полную ясность в отношения. Спустя полгода ребята стали семейной парой. Элла переехала в соседний регион.
Два года назад знакомая русскоязычная семья пригласила Эллу с Андреем в Голландию – погостить. Взяв свекровь в помощники и упаковав трайки, ребята улетели из промозглого ноября в золотую осень.
– Мы проехали страну с севера на юг, побывали в 8 городах. Удивительно – везде есть велодорожки. Знакомая семья живет в Эндховене, где большой процент пенсионеров. Поэтому на улицах города большое количество и разнообразие технических средств: электро- и механические коляски, разные ходунки, лежачие и полусидячие велосипеды, скутеры… Было интересно побывать в семьях, где есть инвалиды. В одной из них есть 13-летняя Ангелина с диагнозом ДЦП. Она плохо говорит, не ходит. От рождения до 18 лет за ней закреплен специалист, который подбирает ей средства реабилитации, выбирает детсад и школу, подсказывает учителям, как правильно общаться с его подопечной. В другой семье – уже взрослый инвалид с таким же диагнозом. Евгению 32 года, он голландец. У него в арсенале самые разные средства реабилитации: канадские палочки, коляска механическая, велосипед лежачий, специальное 4-колесное ортопедическое кресло для передвижения дома. Оно складывается, подлокотники регулируются, есть тормоз. За обслуживание средств реабилитации семья платит техническому центру 20 евро в год.
В Голландии инвалид может выбирать форму проживания: интернат, квартира или отдельный дом. К нему прикрепляется помощник, с которым обговаривается число посещений – несколько раз в день или в неделю. Надо сказать, инфраструктура здесь полностью адаптирована под нужды инвалидов: нигде нет ступенек, порогов, бордюров.
Элла с Андреем живут на 1-м этаже панельной пятиэтажки. С помощью УК удалось установить поручни в подъезде вдоль лестничного марша и скат на улице. Поручни необходимы Элле, чтобы спуститься и сесть в электроколяску, на которой она ездит в магазин за продуктами. У Андрея не действуют руки, поэтому хозяйка на кухне она. Раз в неделю приезжает помочь свекровь. Электроколяска у ребят одна на двоих. «Самая насущная проблема – вывезти мужа на прогулку». Сама Элла мечтает о ходунках, но отечественные образцы ей не подходят. К сожалению, спорт для обоих ушел в прошлое. Однако жизненные сложности держат в тонусе не хуже велогонок. Элла по-прежнему боец. Потому что ей есть за кого постоять.
Мария Паршакова
