В 3% российских семей растут дети с церебральным параличом. Увы, такова печальная статистика, которой уже никого не удивишь. Но каждый случай рождения малыша с ДЦП – это всегда шок для родителей. Согласитесь, сложно осознать тот факт, что твое долгожданное дитя вряд ли когда-то сможет поиграть с отцом в мяч, покататься на велосипеде с мамой или попрыгать в луже с братьями и сёстрами… Буквально с роддома родители таких особенных детей погружаются в постоянные реабилитации,  по копейкам собирая средства на поездки в частные медцентры  и покупку дорогостоящих технических средств.

На половины

Супругов Марию и Максима Малышевых знает не одна тысяча лысьвенцев. Яркие, искренние, добрые, они – душа любой компании. Мама – учитель английского языка, папа – сотрудник одной из строительных компаний. Своих старших сыновей, Ефима и Мирона, они с нетерпением ждали по девять месяцев, а вот малышка Стефания появилась на свет раньше положенного срока – на 25-й неделе.

Что стало тому причиной, доподлинно неизвестно. Хотя в тот момент это было не главным, куда важнее – сначала довезти 700-граммовую малышку до Перми, а после четыре месяца ждать ее окрепления в реанимации. Стеша набирала вес неохотно: даже 5–10 граммов казались Малышевым большой победой.

Жизнь семьи разделилась на две части. Первая, привычная для всех: трудовые будни папы, кружки и секции мальчишек, мамины уроки в школе (Мария не успела выйти в декрет во время беременности). Другая половина была погружена в больничную круговерть: душевные разговоры с дочкой у реанимационного кювеза, горькие слезы по дороге из Перми в Лысьву.

Показывать свои страх и переживания малышке было нельзя, но и сдерживать эмоции при виде дочки – нереально трудная задача. Сложно не зарыдать, когда твой долгожданный ребенок лежит в памперсе, который едва ли не достает до подбородка, и не знать, что будет завтра. Врачи не давали никаких прогнозов: выживет – чудо, не выживет – значит, так и должно быть. Стефания справилась с первыми трудностями.

Ещё не готова

В настоящий момент малышка ни в чем не уступает двухгодовалым сверстникам. Она практически чисто проговаривает слова (правда, из-за спастики щек и языка речь не всегда слышно), запросто назовет все фигуры и цвета, а еще споет любимую песенку про матрешек: «Мы – милашки, куклы-неваляшки…» Родители объясняют этот прогресс своевременной реабилитацией в частной краснодарской клинике – раз в три месяца. Теперь Стеше помогают и гарантированные государством бесплатные реабилитации в Березниках и Лысьве. Ну и, конечно, ежедневными домашними массажами и занятиями на развитие мелкой моторики и мышления, логопедическими упражнениями.

Сейчас Стеша рвется ходить. Только мышцы девочки еще не готовы к таким, казалось бы, элементарным действиям. Маме Маше приходится сгибаться пополам и удерживать дочку так, чтобы не было большой нагрузки на ноги. Им бы сейчас вертикализатор или опору, но те, которые предлагает Фонд социального страхования по индивидуальной программе реабилитации, не подходят под особенности организма девочки.

Возьмем, например, ортопедический стул «единичного», самого маленького размера. Ноги Стефании не достают до подставок, а голова – до подголовника, липучки на боковинах натирают кожу рук, а удерживающие ремни не фиксируют ее тело должным образом – все равно заваливается на правую сторону. Проще говоря, техсредство есть, но никак не реабилитирует. В некоторых случаях неподходящий по размеру механизм вообще может навредить и без того неокрепшему организму (например, усилить сколиоз).

То же происходит и с другими приспособлениями. И в этом кроется один из основных пробелов в законодательстве, с которым давно воюют родители детей-инвалидов. Техсредства есть (в распоряжении Правительства РФ № 2347-р установлен и перечень доступных товаров), но они не всегда подходят детям: устройства штампуют по единым параметрам, а инвалидность ребенка у каждого индивидуальная.

Продать всё?

Некоторые родители выходят из ситуации, покупая подходящие вертикализаторы и опоры у частных производителей по индивидуальным характеристикам и пожеланиям. Однако стоят они космически. Например, вертикализатор с разведением костей таза для Стефании стоит 250 тысяч рублей, удерживающее сиденье – 78,7 тыс., а опора самого маленького размера – чуть больше 194 тысяч!

– Мы можем продать машину, квартиру и купить для дочки необходимые на данном этапе ее развития техсредства, – размышляют Мария и Максим Малышевы. – Но это ведь не выход! Через три-четыре года ей понадобятся другие устройства, еще через пару лет – новые… Работать ради одних техсредств невозможно – нужно на что-то растить и старших сыновей.

Впрочем, по закону родители детей-инвалидов имеют право получить компенсацию за покупку устройств из личных финансов (приказ Минздравоохранения № 57 «Об утверждении порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации»). Ее сумма рассчитывается из средней закупочной стоимости ТСР в каждом регионе. Например, в Прикамье на опору закладывают 30 тысяч рублей, когда в том же Краснодаре в десять раз больше! Соответственно, купив опору за 194 тысячи, семье вернут лишь 15%.

Впрочем, достучаться до властей родителям частично удалось. Так, в конце апреля Председатель Правительства РФ Михаил Мишустин утвердил положение об электронных сертификатах для льготных категорий населения. В информационной системе у каждого нуждающегося в ТСР будет соответствующая запись. Электронный сертификат привяжут к карте «Мир», на которую станут зачисляться средства на приобретение товаров из представленного перечня в магазинах. Список возможных поставщиков, к слову, еще проходит стадию обсуждения. Старт программы, по предварительной информации, состоится 1 октября. Кроме того, в ближайшие годы планируется расширить возможности сертификатов и распространить их на лекарства и лечебное питание.

Но что делать родителям до октября? Кто даст гарантию, что указанное в перечне техсредство подойдет ребенку? Устраивать круговорот купли-продажи имущества – не вариант, искать спонсоров для каждого малыша – тоже не выход. Может быть, на первом этапе властям стоит увеличить закупочную стоимость ТСР? Или возвращать не 15%, а хотя бы половину? Лучшим решением, безусловно, было бы налаживание процесса индивидуального изготовления  ТСР: заболевание – одно, а течение его – разное. Вопрос реабилитации – совершенно не тот случай, который можно загнать в какие-либо стандарты.

Ирина Попкова

 

                                                                справка

С ДЦП все пятьдесят на пятьдесят: от него не умирают, но и не вылечиваются полностью. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП не будет жить — ложь (если, конечно, речь не идет о тяжелых сопутствующих заболеваниях). Сказать, что при вовремя оказанных медуслугах ребенок поправится — обман не меньший.

Вариант помощи этим особенным детям – постоянные реабилитации. Их по индивидуальной программе можно получать бесплатно до восьми раз в год даже в маленьких городах (до четырех социальных и четырех медицинских реабилитаций, согласно ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов»). Например, в Лысьве занятия проводятся на базе Центра комплексной реабилитации инвалидов на ул. Куйбышева и детского дневного стационара в пос. Орджоникидзе. Правда, куда эффективнее поездки на реабилитации в частные медцентры. А еще огромную роль для детей с ДЦП имеют специализированные технические средства.