Осеннее утро в семье Петуниных начиналось, как обычно, – папа вез двухлетнюю Алису в детский сад. Никто не мог предположить, что до конечной точки они так и не доедут – навстречу неотвратимо неслась злополучная «Газель», которая через несколько минут сомнет, искорежит их машину и отлаженную счастливую жизнь. Водитель «Газели» просто не видел встречного автомобиля – он уснул за рулем.
Удар был такой силы, что ремни безопасности детского кресла вырвало с корнем. Денис Петунин работает спасателем на ПНОСе и владеет техникой оказания первой медицинской помощи. До приезда «Скорой помощи» он сам пытался реанимировать дочь. Закрытая черепно-мозговая травма, нарушение дыхания, поражение опорно-двигательного аппарата – заключение врачей могло повергнуть в глубокую депрессию даже родителей-стоиков.
Петунины не позволили себе опустить руки и оплакивать живого, хотя и дышащего с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, ребенка. Началась жизнь-борьба, где высокая плата за каждую малость – за один вздох, за легкое шевеление пальца. Три с половиной года девочка была прикована к больничной кровати. Всё это время за нее дышал аппарат. Однако недетское упорство Алисы, постоянно тренирующей дыхательную мускулатуру, и усилия родителей вознаградились тем, что девочка стала дышать самостоятельно, доведя это время до 8 часов в день. Папа убежден: «Алиса – очень волевая девочка».
Больничные стены не способствуют оптимистическому настрою, и родители всячески пытались одомашнить казенную обстановку. Книжки, игрушки, карандаши – палата напоминала детскую. В один из дней случился сюрприз – на пороге возник Дима Билан – собственной персоной, будто сошедший с экрана TV. Во время доверительного разговора с Алисой он признался, что, встречаясь с больными детьми, каждый раз убеждается в их внутренней взрослости. Впрочем, этому есть объяснение – у детей, в силу обстоятельств ограниченных в движении, вся энергия направлена на мыслительный процесс – они много думают. Прощаясь, Дмитрий пожелал Алисе здоровья.
В больнице девочку консультировали специалисты ведущих клиник Москвы, Питера и Израиля, но решающим стал визит врачей Венского неврологического центра. Они дали заключение о наличии хорошего потенциала и рекомендовали пройти курс реабилитации в Австрии. Цена вопроса равнялась нескольким миллионам рублей – для обычной российской семьи сумма неподъемная. Помог благотворительный фонд «Дедморозим» – нужная сумма была собрана за несколько месяцев. Денис признался: «Поездка в Австрию развенчала миф о цинизме и меркантильности западного общества. Многие нам помогали безвозмездно – начиная с переводчиков и заканчивая медиками». Он тактично воздержался от сравнительных оценок уровня реабилитации двух стран, заметив: «Учитывая разницу в финансировании, это некорректно».
Из Австрии Алиса вернулась уже не в палату, а домой – целый день она могла дышать самостоятельно, но ночью по-прежнему требовалась поддержка аппарата. Аппарат ИВЛ Петунины привезли из Австрии. По причине выхода из строя его пришлось заменить на новый. Регулярное приобретение расходных материалов к нему – фильтров, контуров, салфеток – тоже требует немало затрат.
Жизнь девочки и сейчас проходит на фоне непрекращающейся реабилитации – дыхательная гимнастика, тренажеры, массаж, ЛФК, иглоукалывание, психолог, логопед, канистерапия. Родители используют любую возможность для улучшения состояния дочери. Для прохождения курсов акупунктуры несколько раз выезжали в Москву. С ними ехал и аппарат ИВЛ с расходниками. Когда в Перми появился центр китайской медицины, стали лечиться их традиционными методами дома. Денис записал на флешку любимые песни дочери. С тех пор во время поездок в машине семья безропотно слушает Алисин репертуар. При минимальном участии государства в процессе реабилитации (за всё время оздоравливались в санатории всего один раз) приходится делать это за свой счет. Алиса подробно живописует картину пребывания в санатории «Анапа» этим летом, не упуская из вида даже медицинские процедуры, прописанные папе.
Усилия родителей приносят свои плоды – укрепляются мышцы, дыхание становится глубже, но по ночам девочке по-прежнему требуется помощь аппарата, поддерживающего дыхание. По этой причине жить приходится с трубкой – трахеостомой. Несмотря на это, в свои 12 лет Алиса живет полноценной жизнью – учится, занимается творчеством, выходит «в свет». Изучает те же предметы, что и ее сверстники в школе. Только учителя приходят к ней сами. Девочка проявляет склонность к гуманитарным наукам, языкам – иностранному и родному. По моей просьбе вспоминая названия животных на английском, она бойко перечисляет почти всё население зоопарка. Денис добавляет, что благодаря цепкой памяти дочь легко заучивает стихи. С математикой отношения сложнее – и это вполне объяснимо, учитывая, что писать сама Алиса не может и весь учебный процесс строится на слуховом восприятии. Производить же математические действия исключительно «в уме» – удел особо одаренных в точных науках. С помощью папиной руки девочка и рисует, и лепит. А вот поет и танцует сама. Это особый танец собственной постановки, где движения головой сочетаются с выразительной мимикой. Творческое начало девочки подтверждают настенные грамоты за первые места в различных конкурсах.
Креативность – следствие широкого кругозора. Петунины делают всё, чтобы дочь не ощущала себя в изоляции, – дальние поездки, походы в театр и цирк, детские праздники. Довелось Алисе испытать и рыбацкие страсти, и спортивный азарт. Недавно девочка побыла в роли спринтера, участвуя вместе с папой в благотворительном забеге, организованном фондом «Дедморозим». Алиса делится впечатлениями и уточняет, что бежали они 500 м (это на целых 100 метров длиннее спринтерской дистанции). После мероприятия Денис записал в соцсетях: «Мы не тормозили даже перед лежачим полицейским. Были прыжки с отрывом от земли всех четырех колес. Алиса всё время кричала – «Ура!». Эмоции били через край». После забега с участниками пообщался губернатор – Максим Решетников. Толика внимания досталась и Алисе.
Петунины достойно держат удар судьбы – ни на что не жалуясь, надеясь только на себя. И всё же, когда речь заходит о безбарьерной среде, в словах Дениса прорывается боль по поводу отсутствия в детском театре и в цирке специальных мест для детей на колясках, словно они тут нежелательные гости. С горечью говорит он о том, что сумма расходов на реабилитацию детей-инвалидов в Пермском крае предельно низкая по сравнению с другими регионами (к слову, затраты эти составляют всего 20% от реальной потребности) и о том, что финансирование этой социальной сферы ощутимо продолжает снижаться.
Конечно, главное условие реабилитации медицинской и социальной – психологический настрой. Алису знают многие пермяки – подходят к ней на улице, интересуются в соцсетях – как дела? Папа заметил: «Она обладает магией. Те, кто с Алисой немного пообщаются, проникаются к ней не жалостью, а любовью» Это так. Девочка удивительно располагает к себе. А составляющие этой магии – открытость миру и доверие. Зло этого мира не проникает через круговую оборону любви близких. Мама – олицетворение заботы, папа – друг и помощник. Младший брат четырех лет, по-своему выражая любовь, подпрыгивает, чтобы поцеловать сестрицу, сидящую на коляске. Даже кошка Маша спешит занять излюбленное место в ногах девочки. Семья дает Алисе силы, которые ей очень нужны. Если для большей части людей дыхание – естественный и незаметный процесс, то для Алисы это труд, требующий волевых усилий. И она упорно постигает главную для себя науку – науку дышать.
Мария ПАРШАКОВА
