«Я подумаю об этом завтра», – словно Скарлетт О’Хара из «Унесенных ветром», твердила Марина Геннадьевна Грачёва, увидев впервые свою новорождённую дочку. Твердила, чтобы не сойти от горя с ума. Все пальчики у девочки оказались сросшимися. Плюс шестипалость на ножках. Синдактилия. Непонятно откуда взявшееся заболевание. Может, от кого-то из дальних предков досталось, а может быть, близость ПНОСа повлияла.
Врачи вначале предлагали отказаться от ребёнка, но у Марины Геннадьевны и мыслей таких не возникало. Тогда они стали успокаивать: спустя какое-то время можно будет сделать операцию. Первую сделали, когда Сашеньке – так назвали девочку – исполнилось полтора месяца, удалив лишние пальчики-отростки на ручках. Вторую сделали в год и девять месяцев, а всего их было больше десяти. Слёзы у женщины практически не высыхали, как ни пыталась она взять себя в руки. Спасибо, поддерживал муж, Вячеслав Борисович. Известие о сросшихся пальчиках у дочери принял мужественно, просил жену не переживать – вылечим. Далеко не каждый мужчина может принять болезнь ребёнка, но здесь был не тот случай. Девочку Вячеслав Борисович полюбил сразу…
Кстати, Сашенька росла очень терпеливой, практически не плакала в отличие от мамы. А ведь сколько пришлось ей вынести: на каждом пальчике – чуть не по сорок швов. Общих наркозов вот только она очень боялась.
Когда Саша пошла в школу, испытаний прибавилось: одноклассники не принимали её, обзывали лягушонком, могли пнуть, брезговали взять за руку, когда водили хоровод, или брали, но натянув при этом рукава на ладошки. Боялись, не заразно ли это. Получая отрицательный ответ, всё равно смотрели недоверчиво.
Девочка практически не жаловалась родителям, хотя, конечно, делилась с ними обидами. Поэтому решили, что в пятый класс она пойдёт в другую школу. Но и там её не принимали, так что девятый класс Саша заканчивала уже в третьей по счету школе, где ей стало по-настоящему комфортно. Некоторые ребята даже не знали о её недуге, хотя и проучились два года вместе. А кто-то восхищенно сказал: «Ух ты, здорово, ты одна такая, особенная, не как все». И Саша согласилась – ну да, я действительно особенная, мало у кого такое есть. Подружилась с одной девочкой, с которой общаются до сих пор.
Сейчас Саше Грачёвой – 17 лет. Она перешла на второй курс колледжа Пермского филиала Московского университета экономики, статистики и информатики. В её планах получить затем высшее образование, учиться заочно и работать – в общем делать карьеру. Ещё ей хочется получить права, водить машину, чувствовать себя независимой и мобильной.
Мы беседуем с Сашей в её комнате под неумолкаемый щебет трёх волнистых попугайчиков. На стене – больше десятка дипломов и медалей. За спортивные соревнования, за водный туризм, за участие в танцевальных конкурсах. Больше всего Александра ценит диплом за второе место в чемпионате по современным танцам, потому что участвовала наравне со здоровыми ребятами.
Танцами она увлекается с детства и просто не представляет своей жизни без них. Два раза в неделю ходит в танцевальную студию, танцует хип-хоп. Хотя иногда так устает, что хочется всё бросить. Но пройдет неделя – тянет снова. Обувь, что специальная ортопедическая, что обычная – так и горит. Саша – туристка со стажем, уже четвертый год отправляется на сплавы по Чусовой, Усьве, Койве, Вишере. Ей нравится прежде всего ощущение свободы, красивая природа, нравится ночевать в палатке, готовить на костре. Спустя пару дней после нашей встречи она вновь уезжала на очередной недельный сплав.
Я задаю девушке самые разные вопросы, и она, нисколько не тушуясь, отвечает на все, может быть, даже не очень для неё приятные, как например, не обижается ли на судьбу, которая оказалась не совсем благосклонной к ней. Саша подходит философски:
— А чего грустить? Все равно ведь ничего не изменишь. Раз так случилось, значит, нужно принять. Жить с тем, что досталось. Конечно, бывает неприятно, когда едешь в автобусе и пассажиры начинают рассматривать мои руки. Хочется их спрятать подальше. Зимой-то проще, а вот летом… Как всем девушкам, хочется носить красивую обувь на каблуках, но я редко могу себе это позволить. Как говорится, только по большим праздникам. И то обязательно прихватываю с собой балетки, чтобы переобуться. Но я стараюсь не обращать на всё это внимание. Вообще очень люблю жизнь, ценю каждую минуту, ценю всё, что со мной происходит. Обращаю внимание на каждое хорошее мгновение. Общаюсь и со здоровыми ребятами, и с теми, кто имеет инвалидность. Мне кажется, вторые более открытые, более искренние. И я вижу, что они, как и я, ценят любую малость. Когда вижу кого-то в инвалидной коляске, я думаю о том, что у меня-то еще ничего, могу ходить. У меня прекрасные родители, мама и папа, сестра, что помогали мне вынести все трудности, которые происходили в моей жизни, больницы и операции. Мама всегда была со мной в больницах, поэтому мне легче было переносить боль. Когда тебя любят и всегда ждут, это так помогает в жизни! Когда возвращаюсь домой и знаю, что меня встретят тепло, расцелуют – это очень греет. Одним из моих жизненных принципов стало делать все, чтобы на глазах мамы не было слез, а в глазах папы – стыда.
Хотя Александра еще очень молода, но уже сильный и волевой человек. И в то же время довольно ранимый. Как-то увидела по телевизору сюжет о том, как избивали детей в одном из детских домов Амурской области. Её просто трясло, захлебывалась от слёз, хотелось их непременно защитить. Детей она очень любит, обожает свою шестилетнюю племянницу Стеллу. И, конечно, мечтает о том, что будут и свои детки. Само собой, боится, что и им может передаться синдактилия. И всё-таки готова рискнуть, когда встретится хороший парень, добрый, любящий и понимающий:
— Буду обращаться к генетикам. Уже на ранних сроках можно определить, всё ли в порядке с малышом.
К нашей беседе присоединяется Марина Геннадьевна, рассказывает о Сашином детстве, о ее любознательности и умении читать в два года и девять месяцев, вообще о её терпеливом и общительном характере:
— Кто бы мимо ни проходил, любой незнакомый человек, она с ним здоровалась, общалась. Я её даже «репьём» называла. Во дворе её все буквально знали. И сейчас у Саши много друзей и в колледже, и на сплавах. В первых двух школах ей, конечно, было трудно. Приходилось разговаривать с ребятами, пыталась им объяснить, как Саше трудно, сколько операций она вынесла, сколько боли натерпелась – ни один взрослый такого не вынесет. Беседовала с учителями, психологами, но те успокаивали, что всё, мол, в порядке. Я готова была даже учить её дома, сама.
Общительная в детстве, в школе девочка всё больше становилась закомплексованной, закрытой из-за того, что её не принимали в коллектив, продолжает Марина Геннадьевна. И утверждает, что членство в обществе ВОИ Индустриального района Перми сыграло в жизни её дочки большую роль. Она, можно сказать, оттаяла здесь душой. Общаясь с такими же, как она, детьми, увидела, что и её могут любить, дружить с ней, а не отталкивать, как здоровые одноклассники. Настоящей отдушиной для девочки стали конкурсы художественной самодеятельности, проводимые обществом инвалидов. Здесь же она занялась и своими любимыми танцами хип-хоп. Участвовала в спортивных соревнованиях, проводимых в «Спартаке». Саша, словно скинув с себя комплексы, стала спокойно выходить на сцену, почувствовала уверенность. И успехи не заставили себя ждать: вот они, на стенке, в виде многочисленных медалей и дипломов. Чаще всего за первое и второе места. Ну а к ним прилагаются ценные подарки – то плед, то одеяло, то ещё что-то.
Девушка не пропускала ни одной поездки, которые организовывало общество: побывала в Нытве, в музее ложки, в Троице, Кунгуре, да многих городах края, где есть что-нибудь интересное. Катались на лошадях. А какие праздники 1 сентября проводит общество инвалидов! Тут и фокусы, и мыльные пузыри, и выступления собак – в восторге, как говорится, и дети, и взрослые. Саша также всегда участвует в этих мероприятиях. Незабываемым для неё стало и выступление во Дворце имени Гагарина, на большой сцене, на празднике для членов ВОИ.
Марина Геннадьевна Грачёва верит, что у её Саньки всё в жизни будет хорошо. И вуз закончит, и семья появится, и дети будут. У такого целеустремлённого, волевого человека и не может быть иначе!
Ирина ГИЛЁВА
