Без иллюзий и пессимизма

В сентябре в конференц-зале гостиницы «Амакс» прошел «круглый стол» по проблемам детского церебрального паралича. Организаторами мероприятия стали Пермское региональное отделение общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Ариадна», краевой Центр комплексной реабилитации инвалидов и Пермская медицинская академия.

Открыл заседание модератор «круглого стола» Владимир Анатольевич Бронников, директор Центра комплексной реабилитации инвалидов, доктор медицинских наук, главный реабилитолог краевого минздрава.

Он назвал тему мероприятия чрезвычайно актуальной, поскольку сегодня в России 71 тысяча детей, больных ДЦП. На каждую тысячу детей 2,2 страдают этим заболеванием. При этом медицинский фактор позволяет снизить эту цифру до 2, но ниже не получается. Чем выше рождаемость, тем соответственно больше больных. Но не только в России – во всем мире ДЦП является огромной проблемой. Сегодня это одна из основных причин взрослой и детской инвалидности. Никаких иллюзий об излечимости болезни уже никто не питает. Поэтому людям, страдающим этим заболеванием, требуется комплексная помощь – как медицинская, так и социальная. И чем раньше будет она оказана, тем выше окажется качество жизни человека.

— Я в течение 15 лет наблюдал 156 детей с ДЦП, занимался их реабилитацией, — поделился модератор собственными наблюдениями, — и хочу сказать, что ДЦП — это не приговор, с этим заболеванием можно активно жить, главное — заниматься этими детьми с раннего возраста, и в их реабилитации необходим мультидисциплинарный подход.

Первым выступающим стала кандидат медицинских наук Елена Владимировна Телегина, главный детский невролог Пермского края, доложившая о состоянии лечебной помощи детям с детским церебральным параличом в Пермском крае. Общее количество детей с ДЦП в регионе – 2133. Из них инвалиды с детства – 1680 (79%). Не являются инвалидами – 453 (21%). Жители городов – 1168 детей (55%). Жители села – 965 детей (45%).

Елена Владимировна обозначила этапность наблюдения детей с ДЦП: невролог амбулаторно-поликлинической сети, невролог детского неврологического стационара, невролог реабилитационного центра. На всех этапах ребенка консультируют смежные специалисты и проводятся диагностические исследования. В завершение ознакомила участников мероприятия со стандартом медицинской помощи больным ДЦП.

Владимир Анатольевич Бронников познакомил с современными подходами и возможностями реабилитации больных детей с ДЦП. Усовершенствование мер профилактики в течение 30 лет к снижению числа детей-инвалидов не привело (по данным центров по проблемам ДЦП Австралии, Швеции, Финляндии, Великобритании). Получается, в природе запрограммировано более или менее стабильное рождение детей с ограниченными возможностями. В связи с чем во всем мире развивается реабилитационно-интегральный подход в решении этой проблемы: соблюдение прав и свобод по отношению к лицам с ограниченными возможностями, право на раннее вмешательство, квалифицированное медицинское и социальное сопровождение, когнитивное и психо-эмоциональное развитие, дошкольное и школьное образование и право жить в семье. Именно данные условия являются базисными и необходимыми для наиболее эффективных процессов социализации, адаптации и занятости.

Ольга Евгеньевна Познянская, кандидат медицинских наук, заведующая Центром восстановительного лечения МБУЗ ГКДП № 6, рассказала об отделении раннего вмешательства Центра восстановительного лечения как примере решения проблемы ранней реабилитационной помощи детям первых трех лет жизни с перинатальной патологией и из группы риска. Раннее вмешательство впервые было разработано в США и странах Западной Европы для детей первых 3 лет жизни с целью выявления проблемы или нарушения в развитии ребенка. Охватывает период с момента рождения ребенка до достижения им возраста, когда он должен идти в детское дошкольное учреждение, (в некоторых случаях программа может быть продолжена до школьного возраста).  Программа раннего вмешательства предназначена для всех детей, имеющих риск отставания или нарушения в развитии, и направлена на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задача), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать). А также социально-эмоциональных навыков (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства) и навыков самообслуживания (кушать, одеваться, мыться). Отделение раннего вмешательства имеет 15 мест, куда принимаются пермские дети в возрасте от 3 месяцев до 3 лет, с отклонениями в развитии: отставание моторного и психоречевого развития, церебральные и спинальные параличи любой этиологии, врожденные аномалии развития ЦНС, органические поражения ЦНС, генетические синдромы и хромосомные аберрации.

Тему продолжил врач городского детского ортопедического отделения ДКБ № 15 Дмитрий Ильич Кинев. Его выступление было посвящено особенностям ортопедической помощи детям с ДЦП. О реабилитации пациентов с ДЦП в Центре восстановительной терапии и реабилитации говорила в своем докладе главный врач этого учреждения Наталья Ивановна Коровина.

Анализ инвалидности вследствие детского церебрального паралича в регионе представила участникам «круглого стола» врач-невролог экспертного № 7 бюро ФКУ по Пермскому краю Наталья Владимировна Некрасова. Заболевания нервной системы стабильно занимают третье ранговое место в структуре первичной инвалидности у детей Пермского края, уступая  психической патологии и врожденным порокам развития. На их долю приходится 11,9%. Уровень первичной инвалидности детей вследствие болезней нервной системы снизился по сравнению с предыдущими годами и составил в Пермском крае 2,5 на 10 тыс. детского населения (2011 г. – 3,3, 2010 г. – 3,3). В структуре неврологической патологии, приводящей к инвалидизации, детский церебральный паралич (ДЦП) занимает ведущее место. Удельный вес детей-инвалидов, страдающих ДЦП, составляет 60,9%.

Олег Анатольевич Корепанов, начальник отдела трудо­устройства и специальных проектов Агентства по занятости населения Пермского края, свой доклад посвятил вопросам профориентации подростков с ограниченными возможностями и трудоустройству родителей детей с ДЦП.

Завершился «круглый стол» дискуссией специалистов по проблемам детского церебрального паралича и подведением итогов.

Сразу после мероприятия в соседнем зале гостиницы «Амакс» начался праздник для детей с ДЦП, который открылся анимационными играми. Для родителей этих детей тут же была организована школа по вопросам социальной и медицинской реабилитации, медико-социальной экспертизы, психологической помощи. На вопросы родителей отвечали специалисты – участники «круглого стола».

Павел КИЧИГИН